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Documentary Sound and Fury

Documentary Sound and Fury영어로 된 제목에 다큐멘터리라는 것에 과연 내가 조금이라도 이해는 할 수 있을까 하는 의문이 생겼다. 이 다큐멘터리를 설명해 주시던 교수님의 말씀에 관심이 가긴 했지만, 평소에도 영어라면 몸서리를 쳤기 때문에 불안한 마음에 보게 되었고 2~3분가량으로 부분적인 것만 있음에도 불구하고 다큐멘터리를 3~4번 반복에서 보고서야 약간 이해를 할 정도였다. 처음으로 본 것은 Sound and Fury : Deaf Culture with Sing Language 라는 제목으로 Deaf인 자녀의 아버지와 할머니가 이식에 대해 나누는 이야기이다. 그 아이의 아버지 역시 Deaf로, 이식수술의 무서움과 두려움을 가지고 있고 수술은 필요하지 않다고 말한다. 또한 그의 어머니에게 “당신은 그것을 경험해보지 못해서 모른다.”라고 말하며 자신은 성공적인 삶을 살고 있고 이것은 우리의 문화, 즉 Deaf Culture가 우리의 삶이며 자신은 Deaf라는 것에 불만족한 적이 없기 때문에 수술을 필요하지 않다고 강력하게 주장하며 내 아이들의 일은 자신이 결정한다고 말한다. 그러나 그의 어머니는 아이가 듣고 싶어 하고 있고, 말하고 싶어 하며, 왜 두려워하는지 안다고 말하며 이식시키기를 권유한다. 또한 그의 말을 이해할 수는 있지만 아이가 원하는 것이라며 그 아이의 할머니이기 때문에 관여할 필요가 있다고 말한다. 내가 만약 이러한 상황에 처했더라면 어떤 선택을 했을까? 아마 나 역시 건청인이기 때문에 할머니처럼 이식을 권유했을 것이다. 우선 아이가 소통하길 원한다. 귀로 듣고 말하고 싶어 하는데, 무슨 권리로 아이가 원하는 것을 막을 수 있는 것일까? 내가 Deaf가 아니기 때문인지 몰라도 그 아이의 아버지가 말하는 것이 이해가 가질 않았다. 세상은 넓고, 이 세상에는 많은 건청인이 있다. 어째서 아이의 아버지는 농인들만의 세상과 그 문화만을 보려고 하는 것인지 알 수 없었다.두 번째로 본 것은 Baby sign Language이다. 이것은 부모가 말하는 것을 아이가 수화로 표현하는 것이다. 수화에 대한 지식이 짧기 때문에 그것이 사회에서 통용되고 있는 수화인지는 알 수 없었으나, 입모양을 보고 손짓하는 아이의 모습이 꽤나 인상 깊게 다가왔다. 아이가 아는 단어와 사인을 여러 가지 보여준 후 엄마는 우리를 향해 이 아이가 20개의 단어와 30개의 사인을 알고 있으며, 사람들은 이 아이가 의사소통을 하지 못할까봐 걱정하지만 걱정할 필요가 없으며 이식수술을 반대한다고 말한다. 짧은 이야기였지만, 어린 아이가 수화로 물을 달라고 표현하는 모습을 보면서 과연 저 아이가 자라면서 세상의 많은 단어들을 학습할 수 있을까? 하는 의문이 들었다. 물론 화면에서 보여진 모습만 본다면 아이는 수화가 아닌 언어를 필요로 하지 않을지도 모른다. 그러나 아이가 과연 얼마나 학습할 수 있을까? 언젠가는 타인과 손짓으로 하는 의사소통에 한계를 느끼게 될텐데 그 때도 부모는 아이에게 이식수술 후 언어를 배우는 것이 필요하지 않다고 생각할까? 또 이 부모는 첫 번째로 보았던 영상의 부모처럼 아이가 원하는데도 이식을 반대하게 될까? 하는 생각을 했다.세 번째로 본 것은 True Life : I'm Deaf이다. 이것은 두 번째로 본 영상과 반대되는 입장인데, 이식수술을 통해 세상의 소리를 듣고, 자신이 원하는 것을 할 수 있다는 것을 알려주는 영상으로 말을 배우면서 말을 할 수 있게 되고, 음악을 듣고 리듬에 맞추어 춤을 추면서 즐거워하는 모습을 보여준다. 또 스쳐지나가면서 보았던 것 중에 세 번째 이야기와 비슷한 영상이 있었는데, 그 영상에서는 아이가 Deaf인데, 보청기 사용을 통해 말소리를 듣고 반응하는 모습에 주변에 있던 사람들 모두 놀라며 기뻐하는 것이었다.

독후감/창작| 2010.09.30| 1페이지| 1,000원| 조회(172)

청각장애, Documentary Sound an, Deaf Culture, S..

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영화 ‘블랙’ 감상문

영화 ‘블랙’ 감상문영화는 ‘알츠하이머’라는 병린 사하이 선생님을 미셀이 발견하고, 사하이 선생님이 다시 기억할 수 있도록 미셀이 점자책을 쓰면서 자신과 사하이 선생님의 과거를 회상하며 시작한다. 처음 사하이 선생님과 미셀이 만났을 때는 미셀이 8살 으로, 듣지도 보지도 못하는 미셀은 제대로 된 교육을 받지 못해 식사 시간에 손으로 음식을 집어먹는 짐승 같은 모습을 본 사하이 선생님은 미셀을 강하게 다스리자, 이를 본 미셀의 부모님은 미셀을 불쌍하게 여기며 사하이 선생님께 나가달라고 말한다. 그러나 미셀의 아버지가 떠난 후 미셀의 어머니를 설득하여 미셀의 아버지가 돌아오기 전 까지만 가르치기로 하였고, 약속한 날이 끝나고 떠나기 직전 미셀은 ‘워터’라는 단어를 시작으로 단어의 이름과 의미를 깨달아 사하이 선생님은 미셀을 계속 가르칠 수 있게 된다. 그렇게 미셀은 선생님에게 의지하여 대학까지 들어가게 되었고, 선생님의 손(수화)에 의지하여 학습하게 되었다. 첫 학기에 전 과목 낙제를 시작하여 3년 동안 계속 낙제하였고, 낙제의 가장 큰 이유가 점자로 타자를 쳐 답안지를 작성하는 속도가 느리다는 것에 사하이 선생님은 호되게 야단치자, 미셀은 화가 나서 black이라는 단어를 2분에 62단어를 씀으로 희망을 가지게 된다. 그 무렵 사하이 선생님은 ‘알츠하이머’라는 병에 의해 미셀과 아이스크림을 먹으러 가서 미셀을 놓고 오게 되었고, 놀란 미셀에게 사하이 선생님은 미셀을 잊지 않겠노라 약속하였다. 그리고 얼마 후, 미셀의 동생 사라가 결혼을 하게 되었고 결혼식 날 미셀은 사라의 들러리 역할을 맡고 기뻐하며 결혼식 장면을 사하이 선생님의 손을 통해 보며 사랑을 확인하는 ‘입맞춤’을, 육체적인 사랑을 자신은 평생 느끼지 못할 거라며 사하이 선생님께 입 맞춰 달라 간청한다. 이에 미셀의 여자로서의 자존심을 지켜주기 위해 자신의 선생으로서의 자존심을 버리고 입맞춤을 해준 후 편지 한 통을 남긴 채 미셀의 곁을 떠난다. 미셀은 충격을 받고 후회를 하지만 자신의 꿈, 선생님의 꿈을 이루기 위해 열심히 공부하여 12년 만에 대학을 졸업한 후, 자신의 곁을 떠난 사하이 선생님을 찾아 헤맨다. 겨우 사하이 선생님을 찾았을 때, 그는 ‘알츠하이머’라는 병에 걸려 미셀을 잊어버렸지만 미셀은 그의 앞에 학사모를 입고 졸업장을 들고 나타나 자신이 졸업했음을 알린다. 이 모습에 미셀을 보던 사하이 선생님의 눈시울이 붉어지고, 그녀의 주위를 돌며 학사모를 만져보다 눈물을 흘린다. 때마침 밖에서 내리는 비를 보고 사하이 선생님은 미셀의 손을 잡아 창밖으로 내밀며 ‘Water’ 라고 말하며 끝이 난다.이 영화를 보고 난 사람들 중 대부분은 ‘감동적이다.’ 라고 말했지만, 나는 이 영화를 ‘비평적인’ 시각으로 보았기 때문에 아쉬움이 많이 남았다. 이 영화에서 가장 안타까웠던 사실은 처음 미셀의 장애를 알게 된 시기가 2세였다는 점이다. 그 때부터 교육을 받았더라면 적어도 미셀의 짐승 같은 모습은 안 보지 않았을까? 부모가 미셀을 포기하고 기관에 보낼 생각을 안 하지 않았을까? 적어도 특수교육이 없었던 시절이라면, 안타깝다는 생각으로 그칠 수 있었을지도 모른다. 그러나 영화에서는 ‘특수교육’이 어느 정도 이루어지던 시기라는 점에서 아이를 그렇게 만든 부모가 원망스럽게 느껴졌다. 다음으로 아쉬웠던 점은 처음 미셀을 본 사하이 선생님이 미셀을 강압적으로 다스릴 때, 부모와 교사 간의 소통이 단절되었다는 점이다. 3년 동안 특수교육을 공부하면서 부모와 교사의 소통을 많이 강조하기 때문에 ‘가족 참여’라는 과목까지 필수전공으로 배웠는데, ‘블랙’에서는 서로를 이해하려고 하지 않는다는 느낌을 받았다. 미셀이 돌아다니며 손으로 음식을 집어먹는 모습을 본 사하이 선생님이 미셀의 부모가 보는 앞에서 물을 뿌리고 뺨을 때리는 등의 태도는 눈살을 찌푸리게 만들었다. 적어도 부모 앞에서 부모가 마음 아파해야 할 행동은 하지 않는 것이 당연한 것 아닌가? 더군다나 여러 해를 걸쳐 교육한 것도 아니고, 처음 본 아이의 행동에 손찌검을 했다는 것은 비인간적이었고, 조금만 생각해본다면 제대로 된 교육을 받지 못한 미셀이기에 당연히 식사예절을 배우지 못했을 텐데도 너무 강압적인 행동이 미셀에게는 얼마나 큰 충격으로 다가왔을까? 하는 생각이 들었다. 과연 음식을 손으로 먹어서는 안 된다는 사실을 미셀에게 알려준 사람이 얼마나 있었을까? 지금까지 미셀의 부모는 미셀을 불쌍하게 여겨 미셀의 행동을 제지하지 않았을 테니, 그것을 알려준 사람은 없었을 것이다. 맨손으로 밥을 먹으려는 미셀을 막는 사하이 선생님을 보고 불쌍하지도 않느냐며 말리는 미셀의 부모에게 적어도 교사인 사하이 선생님은 그렇게 강압적으로 미셀을 다스리는 이유를 부모에게 말했어야 했다. 그러나 부모와 교사 모두 서로의 이야기는 듣지 않은 채 자신의 이야기만 했다는 점이 아쉽게 느껴졌다. 또, 부모가 사하이 선생님을 쫒아냈음에도 불구하고 사하이 선생님은 미셀을 포기할 수 없다고 말하여 미셀의 어머니께 미셀의 아버지가 출장 간 기간 동안만 교육하게 해달라고 말하는데, ‘아무도 출입하지 말라.’는 말이 충격적으로 다가왔다. 미셀의 부모조차도 접근하지 못하게 하는 것이 미셀의 불안감을 높여 큰 충격으로 다가와 더 나빠지면 어쩌나 하는 초조함과 어머니가 나간 후 미친 듯이 어머니를 찾아 헤매는 미셀을 안타깝게 바라보는 어머니의 모습에서 사하이의 교육방법이 과연 제대로 된 것인지 의심하게 되었다. 그리고 미셀이 제대로 못 할 때 마다 미셀을 대하는 사하이 선생님의 태도에서 과연 폭력적이고 강압적인 모습에 장애아동이 얌전해지는 경우가 얼마나 있을까? 하는 생각도 하게 되었다. 학생에 대한 충분한 사전지식이 없었던 사하이 선생님의 경우 그런 모습에 더 난폭하게 반응하고, 반항적이게 된다면 매우 위험한 행동을 한 것은 아닌가 하는 점에서 사하이 선생님이 과연 제대로 된 교사인지에 대한 의심도 들었다. 때문에 사하이 선생님이 떠나게 되었을 때 까지 변하지 않은 미셀의 모습을 보고 조금 안타깝기도 했지만, 차라리 잘 된 것은 아닌가 하는 생각을 하였다. 그러나 운 좋게 미셀이 “Water”라는 말을 시작으로 "Grass", “Mama”, "Papa" 등의 단어와 의미를 깨우치게 되어 사하이 선생님이 남을 수 있었을 때는 이것이 과연 잘 된 일인가 하는 의문을 가지게 되었다. 아무튼 이렇게 언어 폭발기를 맞은 미셀은 사하이 선생님을 통해 언어를 배우게 되는데, 한 번도 농?맹인이 언어를 배우는 모습을 본 적 없기 때문에 미셀이 언어를 배우는 방법은 신기하게 느껴졌다. 손을 잡고 수화를 가르치고, 손바닥을 입에 대고 읽어준다. 의아했던 부분은 양손으로 수화를 할 경우, 미셀은 한 손만 잡았는데도 그 수화를 익혔다는 점이었다.다음으로 아쉬움을 느꼈던 부분은 미셀의 동생 사라에 대한 가족과 교사의 배려가 매우 부족했다는 점이다. 영화 속에서는 고의적으로 그렇게 표현한 것인지도 모르나, 미셀에 대한 관심이 99%라면 사라에 대한 관심은 1% 정도로 사라의 부모님은 미셀만 바라보고 미셀에 대해서만 말하셨고, 사하이 선생님은 그런 부모의 태도를 지적하지 않았다. 때문에 사라는 소외감을 느껴 결혼식을 앞두고 미셀에 대한 질투, 부모에 대한 원망을 털어놓았을지도 모른다. 물론, 영화에서는 큰 비중을 차지하지 않는 부분인 만큼 사하이 선생님의 미셀의 부모에 대한 부모교육에 대한 언급이 전혀 없었을지 몰라도 특수교육에서 중시하는 부모교육과 그 동생에 대한 배려가 부족했다는 부분이 아쉬웠다.

독후감/창작| 2010.09.30| 2페이지| 1,000원| 조회(230)

청각장애, 알츠하이머, 영화 블랙, 점자책

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골덴하르 증후군

[ 목 차 ]1. 골덴하르 증후군(골덴하 증후군)이란? ···················· 12. 원인과 유전양상 ········································ 13. 증상 ··················································· 24. 진단 ··················································· 35. 치료 ··················································· 36. 골덴하르 증후군 관련 기사 ······························ 47. 관련 사이트 ··········································· 5? 출처 ·············································· 51. 골덴하르 증후군(골덴하 증후군)이란?골덴하르 증후군은 귀·눈의 기형과 함께 난청과 척추이상을 동반하는 선천성 질병으로, 눈에는 눈꺼풀이 없는 기형이 많이 나타난다. 귀의 경우, 말린 귀에 연골성 조직이 생기는 기형과 외이도(바깥귀 길)가 폐쇄되거나 외이개의 크기와 모양의 기형, 무이증(귀가 없는 기형)이 나타나기도 한다.골덴하르 증후군은 여성보다 남성에게 더 많이 나타나며 약 3:2(남:여)의 비율을 보이며, 태어날 때부터 증상이 뚜렷하게 나타나는데, 증상은 개인마다 다양하게 나타나지만 광대뼈, 턱, 입, 귀, 눈, 그리고 척추의 기형이 특징적으로 나타난다. 대부분의 경우 이러한 기형들은 몸의 한쪽 부분에서 나타나지만, 약 10∼33%의 환자들은 이런 기형이 몸의 양쪽에 나타나며, 이러한 경우 몸의 한쪽이 다른 쪽보다 더 심한 증상을 보이고, 오른쪽이 왼쪽보다 더 심하게 영향을 받는다.문헌에 따르면 골덴하르 증후군은 턱, 입, 그리고 귀에 일차적으로 기형이 나타났을 때 대부분의 경우 신체의 한쪽에만 영향을 미치므로 이 질환을 종종 “편측안면소체(반얼굴작은몸증; hemifacial microsomia)”라고 부른다. 그러나 만일 척추와 눈에 이상증이 나타난다면 이 질환은 주로 골덴하 증후군이라고 부른다. 또한 문헌에 의하면 “눈 귓바퀴 척추 증후군(oculo-auriculo-vertebral(OAV) syndrome)”이란 단어는 종종 골덴하르 증후군과 편측안면소체의 동의어로 사용되나, OAV 증후군의 증상의 표현과 심각성이 매우 다양하고 복잡하기 때문에 어떤 연구자들은 편측안면소체와 골덴하 증후군이 실제적으로 다른 양상으로 나타나거나 OAV증후군의 심각성 정도에 따라 다르다고 주장한다.* 연골성 조직 : 연골 세포와 그 사이를 메운 연골 기질로 이루어진 조직. 탄성이 풍부한 결합 조직이며, 척추동물 및 두족류에서 볼 수 있다.2. 원인과 유전양상골덴하르 증후군은 특정한 원인 없이 무작위로 일어나거나 가족력이 있는 경우 드물게 상염색체 열성으로 유전되는 경우도 있으나, 대부분은 상염색체 우성유전의 양상을 나타내며 아버지에서 아들(male-to-male)로의 유전양상을 나타내기도 한다. 또한 일란성 쌍생아의 경우 한 명에게서만 증상이 나타나기도 한다는 보고도 있다. 아직까지 병인유전자에 대한 연구는 부진한 편이며, 유사한 증상을 나타내는 쥐 모델을 통하여 이 증상이 Hfm이라는 유전자와 관계가 있을 가능성이 제시되었으나, 다만 혈관계에서 피의 응고에 의하여 조직 발달의 이상이 나타난다고 생각되어진다.의학문헌에 의하면 증상의 범위와 심각성은 질환을 가진 가족 구성원에 따라 매우 다양하게 나타난다. 또한 많은 연구자들은 골덴하르 증후군이 많은 유전자의 상호작용으로 일어날 수 있다고 제시했으며, 특히 환경적인 요인이 결합하여 발생한다고 한다. 환경적 요인으로는 태아의 정상발달을 방해할 수 있는 특별한 요소들, 예를 들면 특정 화학물질, 약물, 환경적 요소, 감염요인 그리고 질환 등이 초기 태아 결함을 일으킬 수 있음이 밝혀졌고, 어떤 의학문헌에서는 레티노산이 포함된 특정 여드름 약물 등에 노출된 여성들 또는 임신 중 당뇨와 같은 특정 조건을 가진 여성들이 골덴하르 증후군의 아이를 가진 적이 있다고 보고되었다.골덴하르 증후군과 관련된 특징적인 증상들이 몇 가지 염색체 질환과 관련되어 일어나는데, 이러한 발견에 대한 정확한 원인과 연관성은 아직 밝혀지지 않았다.골덴하르 증후군과 관련하여 신체에 나타나는 증상들의 특징은 태아기 때 비정상적인 혈관의 변화와 혈액 공급의 부족으로 나타난다고 생각되며, 이로 인해 얼굴의 인대와 뼈, 두개골의 일부, 가운데 귀(중이)를 발달시키는 두 번째 아가미궁(인두굽이)에 결함이 생긴다고 여겨진다.3. 증상1. 머리와 얼굴 기형- 광대뼈, 위턱과 아래턱, 그리고 두개골의 아래 부분을 이루는 뼈가 덜 발달된다.- 얼굴의 특정 근육이 불완전하게 발달한다.- 비정상적으로 큰 입을 보이며, 입천장이 불완전하게 닫히는 구개열(입천장갈림증)과 윗입술에 비정상적인 홈이 생기는 구순열(입술갈림증)이 나타난다.2. 귀의 기형- 귓바퀴가 없거나 비정상적인 모양을 나타낸다.- 외부 귓구멍이 좁고 끝이 막혀있거나 아예 없는 귀 폐색이 나타난다.- 귀 또는 귀 앞에 비정상적으로 피부와 연골이 자라난다.- 중이(가운데귀)와 내이(속귀)에 이상이 생겨 결국 청력 장애가 생기게 된다.3. 눈의 기형- 안구에 종양이 생겨 안구에 피부모양기형낭종이 나타난다.- 위 눈꺼풀에 부분적으로 조직이 없어지고, 눈이 작다.- 사시가 생기며, 이 밖에도 여러 가지 눈의 기형이 나타난다.4. 척추의 기형- 특정 척추가 불완전하게 발달하거나 융합될 수 있고, 아예 없을 수도 있다.5. 기타- 추가적으로 골격계, 신경계, 심혈관계, 호흡기계, 비뇨기계 그리고 위장관계에도 이상이 나타난다.그리고 약 5~15%의 환자들에게서 경미한 정신지체가 나타난다고 한다.4. 진단골덴하르 증후군은 태어나기 전에 초음파 이미지와 같은 정밀 검사로 발견될 수 있는데, 초음파 검사로는 아래턱의 형성 부전, 심각한 바깥귀(외이)의 기형, 구개열(입천장갈림증), 그리고 구순열(입술갈림증)을 발견할 수 있다.골덴하르 증후군은 아이의 출생 후 자세한 임상평가, 신체에 나타나는 특징들, 그리고 진보된 영상 검사를 통해 발견하고 확진할 수 있으나, 실재로 골덴하르 증후군을 확진할 수 있는 최소한의 진단 기준조차 연구자들 사이에 통일되지 않은 상황이다. 그럼에도 불구하고, 한쪽 귀의 병변, 귓바퀴주위의 폴립 증상을 이 질환의 진단을 내릴 수 있는 최소한의 기준으로 고려해야 한다는 것에는 많은 사람들이 동의하고 있다.골덴하르 증후군의 특징적인 증상들이 심각한 염색체 이상과 함께 연관되어 있기 때문에 염색체 검사와 분석을 하여 잠재적으로 골덴하르 증후군과 관련된 염색체 질환이 있는지 찾아낼 수 있고, 환자의 과거 병력을 조사하여 임신 시기에 질병을 일으킬 수 있는 요소에 노출된 적이 있는지 평가할 수 있다. 또 다양화된 특수 검사들을 시행하여 골덴하르 증후군과 관련된 특별한 이상을 확인할 수 있는데, 예를 들어 전산화 단층 촬영(CT)을 통하여 중이의 기형을 발견할 수 있으며 이로 인한 청력 손실을 검사할 수 있다.골덴하르 증후군은 아이가 태어났을 때 얼굴의 비대칭성을 바로 알기는 대부분 쉽지 않다. 그러므로 특수한 X-선 검사를 통해 특징적인 머리와 얼굴의 기형을 확인하는 것이 도움이 되고, 진보된 영상 기술(CT 또는 MRI 등) 또한 두개골, 척추, 폐(허파), 신장(콩팥) 등의 잠재적인 기형을 발견하거나 확진하는데 도움을 줄 수 있다. 심장초음파검사, 심전도, 심장 도관 삽입, 특수 X-선 검사 등의 정밀 검사를 통해 이 질환과 관련되어 나타나는 선천적인 심장 결함의 존재를 검사하거나 확진할 수 있다. 또 검안경과 같은 기구를 통해 눈의 내부를 볼 수 있어 골덴하르 증후군과 관련된 눈의 병변을 알 수 있으며, 또한 시력 손상의 가능성도 판별할 수 있다. 이러한 검사들은 적절한 예방과 즉각적인 치료를 하기 위해 매우 중요하다.삼키거나 먹는데 어려움이 있다면 식도 폐쇄와 기관 식도 누출관 같은 증상을 의심해볼 수 있다. 이러한 기형은 도관을 삽입했을 때 입을 지난 후 위로 통과되지 않음으로 알 수 있으며, 이러한 증상의 발견은 수술이 필요한지 평가하는 데 매우 중요하다.5. 치료골덴하르 증후군의 치료는 개개인에게 나타나는 특징적인 증상들에 따라 달라진다. 치료는 전문가들로 구성된 팀의 협조적인 노력이 필요한데, 이러한 전문가들로는 소아과 전문의, 이비인후과 전문의, 안과 전문의, 신경계 전문의, 심장 전문의, 흉부외과 전문의, 비뇨기과 전문의, 신장 전문의, 소화기 전문의, 성형외과 전문의, 귀 전문가, 언어 치료사, 그리고 다른 의료계통 전문가들이 있다.만일 삼키거나 먹는데 어려움이 있어서 입으로 영양분을 적절하게 공급할 수 없다면 수술을 하여 복부를 통해 위로 튜브를 삽입하여 영양분을 공급할 수 있고, 음식 섭취의 장애가 구개열(입천장갈림증)과 구순열(입술갈림증), 기관 식도 누출관, 식도 폐쇄 및 다른 기형으로 인해 나타난다면 수술을 실시하여 이러한 기형을 교정해야 한다. 수술과 함께 다른 교정적인 방법들을 사용하여 얼굴의 특정 뼈의 기형, 귓바퀴 등 머리와 얼굴 부위의 기형들을 성형할 수 있다.골덴하르 증후군의 환자들을 규칙적으로 검사하여 청력 손실의 초기 증상을 발견하는 것이 매우 중요하며 이로써 즉각적인 시술과 적절한 교정적 또는 보조적인 치료를 수행할 수 있다. 이러한 시술로는 수술하는 것과 보청기와 같은 인공적인 기구들을 사용하는 것이 있다. 만약 눈에 이상이 나타나며 시력에 장애를 보이는 환자들은 안경이나 렌즈를 착용해 시력을 교정하고, 수술 또는 다른 보조적인 방법을 사용하여 시력을 향상시킬 수 있다. 또 의치, 치아 임플란트, 교정, 수술, 그리고 다른 교정 방법을 사용하여 골덴하르 증후군과 관련된 치아의 이상을 치유할 수 있다.이 질환과 관련된 그 밖의 골격계, 심장, 척수, 뇌, 뇌신경, 콩팥, 그리고 위장의 결함들은 수술하는 것이 도움이 될 수도 있는데, 해부학적인 결함의 위치, 심각성 그리고 범위에 따라 수술이 시행된다.

교육학| 2010.09.30| 6페이지| 1,000원| 조회(1,105)

청각장애, 골덴하르 증후군, 선천성 질병, 편측안면소체

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기쁨이의 여름방학

기쁨이의 여름방학기쁨이는 청각장애 6급 판정을 받은 11살 남자 아이이다. 기쁨이는 트레처 콜린스 증후군이라는 장애를 가지고 있는데, 이 장애는 유전적이고 선천적인 안면기형을 동반하며, 서서히 청력을 잃어가는 질환으로 하악골 형성부전증이라고도 한다. 기쁨이의 경우에는 선천적으로 고막이 없으며 5살 때부터 보청기를 사용하고 있다. 그 때문인지 씻고 난 후 보청기를 착용하지 않았을 때 엄마의 부름에도 반응을 하지 않았고, 큰 목소리로 3번째 불렀을 때에서야 겨우 반응을 하였다. 기쁨이의 여름방학은 기쁨이가 여름방학을 한 후 조금 더 나은 모습으로 살아갈 수 있도록 수술을 하는 과정을 담고 있다. 기쁨이가 이번 방학 때 받을 수술은 턱뼈를 늘리는 수술으로, 기쁨이는 눈 아래 뼈가 발달하지 않았고 광대뼈가 제대로 있지도 않다. 또한 아래턱은 정상아동에 비해 9cm정도 짧기 때문에 그 부분을 늘려주는 수술을 하기로 하였다.기쁨이가 수술을 받기 전, 인터넷 동호회에서 만난 운교를 만났다. 운교는 그 당시 4차례나 수술을 받았고, 기쁨이가 받아야 할 수술도 받은 적이 있기 때문에 운교의 부모님과 기쁨이의 부모님은 수술에 대한 이야기도 듣고, 다른 사람에게 하지 못한 이야기도 나누었다. 다른 사람에게는 하지 못했던 말들과 아이들에 대한 미안함이 얼마나 많았을까.... 다른 아이들과 다르기 때문에 수술도 많이 하고, 자신 탓에 아이에게 친구가 없다는 미안함과 죄책감은 트레처 콜린스 증후군 자녀를 가진 부모의 입장에서 생각해 본다고 하더라도 그들의 마음을 헤아리기는 힘들었다. 기쁨이의 이야기를 안타까운 마음으로 보며, 그래도 이렇게 같은 입장에 있는 부모들끼리 이야기 할 수 있다는 것만으로도 작게나마 위안이 되지 않을까 하는 생각이 들었다.운교는 2004년 이후에도 여러 차례 수술을 받았다. 운교네 홈페이지를 들어가 보면 수술 과정이나 트레처 콜린스 증후군에 대해 더욱 자세하게 알 수 있다. 운교가 이렇게 여러 차례 수술을 거친 것은 운교만의 일은 아니다. 트레처 콜린스 증후군을 가지고 있는 사람들은 여러 차례의 성형수술을 받게 되는데, 심한 경우 30번 이상의 성형수술을 받기도 한다. 그러나 이와 같은 성형수술은 어느 정도 바로잡을 수는 있지만 완치는 어렵다고 한다. 그리고 기쁨이는 언제 끝날지 모를 수술을 이제 시작하려고 한다. 기쁨이의 수술날짜가 잡히고 난 후, 기쁨이는 할머니 댁에 놀러갔다. 기쁨이의 할머니는 기쁨이가 아버지를 쏙 빼닮았다고 말하시며 수술을 하지 않았으면 하셨다. 전부터 반대하셨지만 최근에는 할머니가 수술 후 힘드셨던 것을 생각하며 기쁨이가 고통스럽지 않길 바라셨기 때문이다. 이 부분에서 기쁨이의 어머니께서는 결국 울음을 터트리셨다. 기쁨이에 대해 생각할 때면 얼마나 속상하고 안타깝고 힘드셨을까? 수술을 하면 더 멋져 보일 수 있지만 아프다는 말에도 수술을 받겠다고 말하는 기쁨이를 보면서 어떤 생각을 하셨을까? 기쁨이가 나중에 미리 수술을 받지 않았기 때문에 더 나아질 수 있음에도 그러지 못했다는 사실을 알고 원망하면 어떻게 하냐고 말하는 기쁨이 어머니의 모습에 가슴이 먹먹해졌다. 자식이 장애라는 것 때문에 부모는 평생 가슴에 못을 박고 산다는 말이 문득 떠오르고 조금 이해할 수 있었다. 결국 기쁨이 어머니의 눈물에 할머니께서는 아무 말 하지 못하셨다. 그 심정을 이해할 수 있었기 때문일까? 기쁨이가 고통스러워하지 않길 바라신다고 말씀하시고 더 이상 반대하지는 못하셨다.드디어 수술 당일, 기쁨이와 부모님 모두 두근거리는 마음으로 기다리고 있었으나 기쁨이의 기도 확보에 문제가 생겨 ‘마취’를 하기 어렵게 되어 큰 병원으로 이동하여 수술하게 되었다. 다시 며칠이 지난 후, 수술을 하기 전 기쁨이의 수술 관련 집도의가 모여 회의를 하였다. 수술에 참여한 집도의는 크게 마취, 성형외과, 치과였는데, 치과의 경우에는 아래턱 수술이 치과 교정과 관련이 있기 때문이라고 하였다. 처음에는 단순히 턱뼈를 늘리는 것이라고 생각하였으나 수술이 이루어지는 과정에서 굉장히 어렵고 힘든 수술이라는 것을 알게 되었고, 마취라는 것이 얼마나 어렵고 생명에 지장을 주는 것인가에 대해서 알 수 있었다. 또한 여러 집도의가 여러 번의 회의를 통해 수술을 하게 되고, 집도의들 간의 협력이 얼마나 중요한지에 대해서도 알 수 있었다. 기쁨이는 성형외과에서 턱뼈를 절개 후 교정 장치를 삽입하고, 치과 집도의가 턱이 교정될 위치와 방향을 잡아 줄 수 있도록 입천장과 아래쪽에 고정원이 될 기구를 부착하게 되었다. 수술은 성공적으로 끝이 났지만, 수술 후 입으로 호흡하는 것이 어렵기 때문에 잠깐 동안 코로 호스를 넣어 숨을 쉬도록 하였고 수술이 끝난 후에도 닷새 후 부터는 교정 장치를 1~2mm씩 2~3개월 간 늘려가면서 첫 번째 수술을 끝마치게 된다. 부디 고되고 힘들었던(앞으로도 힘들) 이 수술로 인해 기쁨이가 좀 더 희망을 가지고 밝게 살아가길 바란다.

독후감/창작| 2010.09.30| 1페이지| 1,000원| 조회(196)

청각장애, 기쁨이의 여름방학, 트레처 콜린스 증후군, 하악골 형성부전증

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전환교육

1. 전환이란?전환은 나이가 성숙해가며 겪는 변화를 대처하기 위한 종적 전환과 상황과 환경의 변화에 따라 대처하기 위한 전환교육인 횡적전환으로 나눌 수 있다. 전환이라는 용어가 교육적 환경 내에서의 각기 다른 과정을 지칭할 때도 사용되어질 뿐만 아니라 전환은 학생의 졸업 후 적응을 용이하게 하는 과정의 의미로도 사용된다.? 종적전환 : 영ㆍ유아기에서 초등학교로의 전환, 중 고등학교에서 성인 사회로의 전환 등이 있다.? 횡적전환 : 분리교육에서 통합교육, 병원이나 교도소에서 가정으로의 전환, 이사, 결혼, 정년퇴임 등의 전환 등이 있다.2. 전환계획세우기(1) 목표1990년 장애인교육법 재정 전부터 정신지체 학생들의 학교 졸업 후 성인기의 사회생활에 적응 할 수 있도록 체계적으로 준비시킬 필요성을 인식하였다. 이미 미국에선 장애학생의 졸업 후 적응을 위한 수립계획은 국가적인 우선순위가 되었다.전환계획의 목표는 “학생이 학교를 나서기 전에 필요한 기술을 가르치고 지원망을 구축하는 것을 포함한 졸업 후 적응을 위한 계획을 수립해 놓는 것” 이다.이러한 과정은 해당 학생이 거주하는 지역별로, 개인별 전환 계획이나 전환계획을 포함하는 개별화 교육프로그램에 따라 달라진다.(2) 전환계획기능적 생활 영역 내의 지역사회 훈련 기술과 가족의 협력 그리고 지역 공동체에 바탕을 둔 미국에서의 학교 교육 프로그램은 장애 학생이 만 14세가 되었을 때 개별화 전환계획 안을 작성하도록 하고 있다. 개별과 전환계획은 개별화 교육 프로그램의 연장선상에서 보아야 한다.졸업한 학생들을 위해 제공되는 개별화 전환계획 서비스 문서는 성인들의 삶에 있어서 다양한 중요 영역을 포함한다. 개별화 전환계획은 다음과 같은 사항을 포함 한다. [목표 진술, 현재의 수행수준, 이행되어야 할 활동들, 목표 성취일정, 목표달성에 책임자명단 등]개별화 전환계획은 주거 서비스 제공자들과 성인 서비스 관리자들에 의해 개개인의 프로그램 계획 혹은 개개인의 주거 계획을 포함하며, 직업 재활 전문가는 개별적으로 쓰여 진 다양한 평가 방법을 알고 있어야 하며, 직업 시장 및 고용자, 그리고 상담해야 할 대상의 특성을 충분히 알고 있어야 한다.▶ 직업 기술 개발학생이 현재 가진 기술과 직장이 요구하는 기술을 비교하여 아동이 작업 수행에 필요한 기술을 훈련하고 배치하고, 추수지도를 하고 최종적으로 고용에 대한 준비를 충분히 시키고 있는지에 대해 프로그램을 평가한다.▶직업준비전통적으로 정신지체 아동들에게 제공되는 직업 훈련으로는 고등학교에서의 직업 교육프로그램이 있다.1. 첫 일 년은 이동, 회계, 동료 간의 관계, 개인위생, 측정 등을 교실에서 배운다.이와 같은 것들은 학업의 일부로 학교에서의 시간의 절반가량을 차지하며 50%의 시간은 교실에서, 나머지 50%의 시간은 현장에서의 실질적 교수를 통해 직종을 탐구하고 분석한다.2. 다음 1년은 구직기술 및 취업 인터뷰 기술을 평가한다.3. 3년째에는 실제 직업기술의 숙련을 꾀한다.▶ 직업평가직업 평가에는 워드를 배울 수 있는 능력과 같이 직업 수행 능력에 대한 작업 샘플평가와 약 2주 정도의 기간 동안 난이도에 있어서 쉬운 것부터 어려운 샘플평가와 직장과 유사 상황 속에서의 실제연습을 통해 적성검사를 하는 방법, 좋아하는 활동을 그림가운데 선택하게 하는 학생의 흥미와 기호도 검사가 있다.하지만 이런 검사 도구가 정신지체 아동에게는 어려울 수 있고 평가지의 가격이 비싸고 시간 소모적이라는 문제점도 있다. 학교에서 사용 할 수 있는 다양한 직업 평가도구가 계발될 필요가 있을 것이다.(2) 직업 훈련▶ 직업교육직업교육은 학생들로 하여금 숙련된 혹은 반 숙련된 기술자로서 취업이 가능하도록 학생들을 준비시키기 위해 고안된 중등 수준의 과목들로 구성되는 학문이다.※ 직업교육의 영역: 농업/상업과 사무실/ 건강 직업/ 영업/ 가족과 소비자 과학/ 무역과 산업/ 공학과 기술적 교육(산업 예술)▶ 작업- 기반 학습경험정신지체 학생들이 경험할 수 있는 지역사회 기반 작업 경험이 많이 있을 수 있다. ( 협동교육, 학생 견습 사원 프로그램, 직업선별활 직원이 비영리 직장에서 일을 하는 형태이다. 관리자는 자신의 위치에서 영원히 봉사하는 서비스 종사자이다.그리고 지원 취업은 정신지체 분야의 사람들에게 일반적으로 승인된 일단의 가치에 근거하고 있다. 지원취업의 가치에 대해 살펴보면, 적당한 임금과 혜택, 능력 중심, 지속적인 지원, 일할 기회에 관한 권리가 있다. 적당한 임금과 혜택이란 “장애인들은 동등한 혹은 유사한 작업을 수행하는 동료직원과 동등한 임금과 혜택을 받는다.”는 것이고, 능력중심은 “장애이인들은 그들이 가진 장애보다 능력, 장점, 그리고 흥미 측면에서 인정받아야 한다.”는 것이다. 지속적인 지원은 “지원 취업 서비스를 받는 사람들은 지원을 필요로 하는 한 필요한 지원을 모으는데 도움을 받아야 한다.”는 것이고, 일할 기회에 관한 권리는 “장애에 상관없이 모든 장애인은 자신의 선택에 따른 취업상황에서 일을 할 기회를 가질 권리가 있다.”는 것이다.그 외에 장애유형과 상관없이 모든 사람이 일할 권리가 있는 것과 자신을 위해 모든 사람들은 결정을 내릴 권리가 있는 가치가 있다.지원 취업 모델의 핵심 역할자는 취업 전문가나 직업 코치이다. 직업 코치는 피고용인과 직업이 조화를 이룰 수 있도록 돕고 개별 장애인들에게 가르칠 직업을 학습한다. 직업 코치의 임무 중에는 과제 분석 작성하기, 사회적 기술 훈련 제공하기, 학부모와 정규적인 접촉 유지하기, 작업 안전 교육을 제공하는 것 등이 있다. 직업 코치는 전통적으로 중요한 지원 역할을 수행해 왔지만, 현재는 좀 더 넓은 의미의 작업 지원에 주목이 쏠리고 있다.지원 취업 모델을 통해 훈련 받은 정신지체인들은 거주 작업장에서만 일을 해 온 정신지체인들보다 경쟁적인 취업 상황에 훨씬 유리할 것이다. 정신지체인을 위한 지원 취업 모델의 혜택으로는 경쟁적인 임금과 유용한 부차적인 혜택, 장기 취업, 진로 향상 등이 있다. 하지만 오늘날 지원 취업 모델은 처음 기대에 못 미치는 취업 성과를 내고 있고, 수입과 부수 혜택의 부족, 작업장에의 통합, 고용주의 태도, 직로 순위를 매겨야함 → 학생들은 다음 단계로 나아가기 건 각 과제를 연습하고 완전히 학습 할 수 있어야함.(검사도구: 유대인 고용과 직업 서비스 작업 견본 일괄 프로그램)개인의 전환 요구를 결정하는 방법으로 제안된 또 다른 방법은 교과과정 중심 직업 사정이다. 이것은 현재 직업 교육과정 내에서 학생의 수행정도를 평가하는 방법이다. 여기에는 면담이 있는데, 이것은 가능한 한 많은 정보를 얻는데 효과적인 검사 방법이다. 면담의 기본 원칙으로는 첫째, 피면담자가 면담 목적을 정확히 이해해야 한다. 둘째, 면담과정에서 피면담자의 기호/ 흥미/ 미래 목표 등의 정보를 얻는다. 셋째, 면담자는 사후면담과 학부모면담, 평정 척도 등을 이용하여 피면담자 의 진술의 진위여부를 파악하도록 해야 한다. (이때 다양한 정보로부터 나온 자료들 간의 불일치에 주의해야 한다.)(4) 직업배치와 추후관리▶ 직업배치직업배치는 졸업 후 아동의 직장을 찾아주는 것으로 자기 자신에 대한 홍보 뿐 아니라 많은 고용주를 알고 있어야 하며, 직업 교육프로그램에 고용주를 포함시킬 수도 있다. 무엇보다 지역사회 고용주와의 면담 및 고용기관 답사가 이루어져 학교 에서 배우는 직업교과가 지역 사회가능 직종과 일치하도록 하여야 한다.▶ 추수지도직장에 고용된 후, 학생들의 직장에서의 어려움을 해결해주기 위한 상담을 포함하며, 또한 직장으로의 재배치와 후속 훈련을 위한 것이다.추수지도 및 평가는 처음에는 매일 평가에서 시작하여 주 1회 평가, 한 달에 한 번 평가, 연 1회 평가로 줄여 나간다. 평가의 이점으로는 훈련 프로그램의 효과를 점검할 수 있고, 현재의 교육에 도움이 된다는 점을 들 수 있다.?Smith,Payne,Clark,Kolstore,Wehman등이 제안한 배치전문가들을 돕기 위한 절차1. 지방고용주와 가능한 많이 접촉을 한다.2. 지방 동호회를 이용하여 직업교육 프로그램을 홍보하고 배치할 만한 직장에 관한 정보를 확보한다.3. 프로그램이 확장되면 직업장소를 이용할 때 신중히 선택한다.4. 직업 교으로 당시 현원 4만1086명 대비 1.99%에 불과, 의무고용률(2%)에 못미쳤다.특히 서울시 본청과 사업소의 장애인고용률이 1.46%에 그쳐, 25개 자치구의 장애인고용률(2.17%)이 의무고용률을 넘겼음에도 전체적인 비율 하락을 불러온 것으로 드러났다.또 서울시와 25개 구청이 지난해 채용한 39명 중 미등록장애인 3명을 제외한 34명이 3∼6급 경증장애인인 것으로 확인돼 중증장애인 고용을 기피하고 있는 것으로 분석됐다.◇장애인 고용촉진 정책은 복지부 위임사무 일색서울시가 추진해 온 장애인 고용 관련 정책도 온라인을 통해 장애인취업정보센터를 운영하는 것을 제외하고는 보건복지부의 위임사무 일색인 것으로 나타났다.실제 직업재활시설 운영, 장애인취업박람회, 장애인 생산품 판매 지원, 공공근로사업시 장애인 고용, 공공시설 자판기 우선임대, 복지일자리 제공사업 모두 복지부의 위임사무다.더욱이 장애인 고용 촉진과 관련해 책정된 예산은 전체 장애인 복지예산 대비 5.3%에 불과했으며, 이 예산 대부분도 직업재활시설 운영비에 치중돼 있다고 김 연구원은 지적했다.◇吳 시장 '장애인 공약' 13개 중 고용문제는 2개뿐오세훈 시장의 관심 부재도 도마 위에 올랐다. 오 시장의 선거 공약 중 장애인 관련 공약은 모두 13개로, 이중 2개만이 장애인 고용 정책과 관련돼 있다.실제 오 시장의 장애인 관련 공약은 재가서비스 확대, 거주 공간 확충, 체육·복지시설 확충, 활동보조인제도 현실화, 단기보호시설 확충 등 복지공약이 대부분이다.특히 2개의 고용 관련 공약도 세부내용을 살펴보면 직업훈련 예산지원과 장애인 생산품 우선 구매 지원으로, 실질적인 고용 활성화와는 거리가 멀다는 것이 김 연구원의 지적이다.김종민기자 kim9416@newsis.com※ 개별화 전환교육 계획의 사례-개별화 전환계획의 예-학생 프로파일소영은 16세 정신지체이다. 소영은 약간 부자유스럽게 걷고 약간의 언어장애를 동반하고 있다. 소영은 자기와 자기의 친한 친구 이름정도까지는 인식할 수 있으나 다른 일견단어(si.

교육학| 2010.09.30| 10페이지| 1,500원| 조회(280)

정신지체, 전환교육, 직업 훈련, 직업준비, 전환계획, 직업사정, 개별화 전환교육

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