기쁨이의 여름방학

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기쁨이의 여름방학

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기쁨이는 청각장애 6급 판정을 받은 11살 남자 아이이다. 기쁨이는 트레처 콜린스 증후군이라는 장애를 가지고 있는데, 이 장애는 유전적이고 선천적인 안면기형을 동반하며, 서서히 청력을 잃어가는 질환으로 하악골 형성부전증이라고도 한다. 기쁨이의 경우에는 선천적으로 고막이 없으며 5살 때부터 보청기를 사용하고 있다. 그 때문인지 씻고 난 후 보청기를 착용하지 않았을 때 엄마의 부름에도 반응을 하지 않았고, 큰 목소리로 3번째 불렀을 때에서야 겨우 반응을 하였다. 기쁨이의 여름방학은 기쁨이가 여름방학을 한 후 조금 더 나은 모습으로 살아갈 수 있도록 수술을 하는 과정을 담고 있다. 기쁨이가 이번 방학 때 받을 수술은 턱뼈를 늘리는 수술으로, 기쁨이는 눈 아래 뼈가 발달하지 않았고 광대뼈가 제대로 있지도 않다. 또한 아래턱은 정상아동에 비해 9cm정도 짧기 때문에 그 부분을 늘려주는 수술을 하기로 하였다.
기쁨이가 수술을 받기 전, 인터넷 동호회에서 만난 운교를 만났다. 운교는 그 당시 4차례나 수술을 받았고, 기쁨이가 받아야 할 수술도 받은 적이 있기 때문에 운교의 부모님과 기쁨이의 부모님은 수술에 대한 이야기도 듣고, 다른 사람에게 하지 못한 이야기도 나누었다. 다른 사람에게는 하지 못했던 말들과 아이들에 대한 미안함이 얼마나 많았을까.... 다른 아이들과 다르기 때문에 수술도 많이 하고, 자신 탓에 아이에게 친구가 없다는 미안함과 죄책감은 트레처 콜린스 증후군 자녀를 가진 부모의 입장에서 생각해 본다고 하더라도 그들의 마음을 헤아리기는 힘들었다

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