1. 보조공학 관련 사이트1. 보건복지부 국립재활원 중앙보조기기 센터- URL: https://knat.go.kr/knw/index.php- 운영주체: 보건복지부 운영재활원- 목적: 보조기기 지원·관리 체계 구축을 통한 장애인·노인의 활동 및 삶의 질 향상에 기여하고자 한다. 보조기기 관련 정책기능강화, 보조기기 서비스 전달체계구축 확대, 보조기기 활용촉진, 보조기기 관련 효율적 관리 강화를 목표로 한다.- 특성: 주요 사업으로 정책 연구개발, 지역센터 운영관리지원, 보조기기 정보수집 및 DB구축, 전문인력 교육연수 및 정책홍보, 이용자 및 이용실태 모니터링, 국제협력, 품질관리사업 등이 있다.2. 서울시보조기기센터- URL: http://www.seoulats.or.kr/#1- 운영주체: 서울시보조기기센터. 보조기기센터 운영이 가능한 비영리 법인에 위탁운영- 목적: 장애인의 자립생활 영위와 교육적, 직업적, 사회적 참여를 지원하여 장애인들의 삶의 질이 향상될 수 있도록 장애인 개개인에게 적절한 보조기를 제공하고 있다. 서울시 거주 등록 장애인을 대상으로 장애인의 필요, 생애주기에 따라 보조기기 대여, 맞춤제작을 통해 장애인이 욕구에 적합한 보조기기 서비스를 제공하여 독립적인 일상생활을 할 수 있도록 지원한다.- 특성: 장애인 보조기기 대여, 구입비 지원, 맞춤제작, 개조 서비스 등을 제공하한다. 임대 서비스의 경우 각 센터에서 동시에 1인당 3종 이하, 1000만원 이하로 서비스를 제공하며, 구입비 지원서비스(맞춤제작)의 경우 연 2회 20만원 이하로 제한하여 서비스를 제공한다.3. 한국보조공학사 협회- URL: http://www.kaatp.or.kr/front/index.php?g_page=intro&m_page=intro02- 운영주체: 한국보조공학사 협회- 목적: 장애인과 노인의 원활한 사회참여와 자립생활을 뒷받침하는 보조공학 분야의 발전에 이바지하도록 한다. 보조공학사의 권익 증진과 장애인 및 고령자(고령으로 인한 장애가 발생한 사람)의 일상생활의 물리치료, 언어치료, 직업재활, 특수교사, 공학전공자, 개발자 등 많은 전문가들이 ‘대한 보조공학 기술학회’를 통하여 우리나라의 보조공학 분야를 발전 시킬 수 있도록 하기 위함이다.- 특성: 재활보조기기실무사, 보조공학사 대비 교육, 교재발간, 학회지 발간, 교육/학술대회 등의 사업을 운영하고 있다.5. 경기도 재활공학 서비스 연구지원센터- URL: http://atrac.or.kr/- 운영주체: 사단법인 행복한 동행- 목적: 인간의 존엄한 권리를 향유하고 자립이 가능하도록 전문적인 재활공학 및 직업재활 등 재활서비스를 제공하고, 재활정보 종합서비스를 통해 재활을 위한 정보와 서비스에 쉽게 접근할 수 있도록 서비스 시스템을 만들어 가도록 하며, 이에 필요한 실태조사 및 관련 연구를 수행함으로서 장애인들이 다양한 삶의 가능성을 발견하고 발휘할 수 있도록 각종 사업을 수행함을 목적으로 한다.- 특성: 국내 최초의 보조기기 전문기관으로, 즉각적이고 다 영역의 전문 보조기기 서비스 제공하고, 보조기기 연구개발 역량강화를 통한 서비스 질을 향상시키며, 국내 보조기기 관련 서비스, 정책, 교육, 연구 분야를 선도한다.6. 대전광역시 보조기기센터- URL: https://www.cnuh.co.kr/yeswecan/sub01_01.do- 운영주체: 대전광역시 보조기기센터- 목적: 보조기기 사례관리사업을 통해 효율적인 보조기기 지원 및 활용 촉진을 통해 장애인 등의 활동제약을 최소화 하고, 완전한 사회참여 및 삶의 질 향상을 도모함으로써 사회통합에 기여한다. 재활의학과의사, 사회복지사, 보조공학사, 작업치료사가 팀을 이루어 장애인이 효과적이고 편리하게 보조기기를 사용하도록 돕는다.- 특성: 보조기기 서비스 제공, 공적급여 연계, 보조기기 정보제공, 전문인력교육 및 견학프로그램 운영, 보조기기 서비스 전달체계 개발, 지역사회연계 및 민간 자원 발굴 등의 사업을 운영하고 있다.7. 터치스톤- URL: https://www.touchstone.co.kr/- 운영주체: 주식회사 터스, 장애인고용공단, 건강보험공단, 시/군/구청 교부사업 등 공적 사업을 시행하며, 개인을 비롯한 전국의 공공기관, 특수교육기관, 복지관, 병원, 의료기기업체 등 다양한 곳에 장애인/노인용품을 전문적으로 납품한다.- 특징: 장애인·노인 보조기기 판매 및 바우처 렌탈 서비스를 운영하고 있으며, 장애지역사회서비스의 장애아동 재활보조기기 지원사 업, 장애인고용공단의 보조공학기기 지원 사업, 건강보험공단의 장애인 보조기기급여 지원 사업, 지역사회의 장애인 재활보조기기 지원사업을 시행하고 있다.9. 헥스온- URL: http://hexon.co.kr/hexon/- 운영주체: 헥스온- 목적: 한국형 보조공학기기 보급을 확대하고, 보조 공학기기를 다양한 용도로 이용할 수 있는 컨텐츠를 개발하고 활용도를 높인다. 이를 통해 “장애”라는 단어를 사회 구성원 모두가 동일한 의미로 이해하고 공감하는 새로운 문화를 열고 장애인의 꿈과 미래를 실현 하는 데 진력하기 위함이다.- 특성: 시각장애인, 지체장애인, 청각장애인 관련 보조공학기기를 제공하고 있으며, 장애관련 보조기기 수리, 특수점자 출력물 발행, 장애지원센터 설립 컨설팅, 점자프린터 대여, 장애인용 컴퓨터 설치, 맞춤형 보조기기 제작 상담 등의 서비스를 제공하고 있다.10. 굿에듀- URL: https://www.goodedu.com/main/html.php?htmid=proc/company.html- 운영주체: (주)핑키밍키(굿에듀)- 목적: 모든 사람이 차별과 어려움 없이 자신의 꿈을 펼치고, 행복하게 살아가야 한다는 신념을 바탕으로 설립된 장애인을 위한 전문 교재· 교구, 보조기기 개발 및 판매 회사이다. 교육현장에서 오직 아이들 교육에만 전념할 수 있도록 더 좋은 상품, 더 나은 서비스를 향해 최선을 다하고 있습니다.- 특성: 1998년 설립되어 장애인의 교육 , 치료, 재활 분야에 필수적인 각종 자료를 엄선하여 제작, 판매하고 있으며, 외국의 좋은 자료들을 발굴하여 국내에 유통하고 있다. 또한 장애에 대한 이해를 돕 통해 마우스 사용, 터치패드에 입맞춤을 통해 클릭 가능, 터치패드 오른쪽 사이 부분 드래그를 통한 스크롤 가능- 프로그램 없이 연결 후 즉시 사용 가능- 뒷면이 벨크로 형식으로 되어 있어 다양한 위치에 쉽게 이동하여 손가락으로 사용가능출처: 2021 대한민국보조공학기기박람회3. 한손 키보드▶ 대상: 뇌병변장애, 지체장애 중 한 손 사용 장애인▶ 특성- 한 손 사용자에게 필수적인 shift, control, Alt 키의 push-on, push-of 기능이 있음- 한손으로 사용 가능하도록 자판 배열- 넘버키 또한 인체 공학적으로 설계되어 피로감을 줄여줌출처: 2021 대한민국보조공학기기박람회4. 골무포인터 마우스▶ 대상: 뇌병변 장애, 지체 장애 중 상지일부 장애가 있거나 상지 장애가 있지만, 한 손 엄지 손가락의 사용이 자유로운 장애인▶ 특성- 일반 노트북, 데스크톱, 스마트폰, 태블릿에 연결가능- 멀리서도 컨트롤 및 포인터 활용가능- 가벼움으로 손목의 부담을 완화- 1~2cm의 손가락 움직임만으로 마우스처럼 제어 가능출처: 2021 대한민국보조공학기기박람회5. 마우스스틱▶ 대상: 뇌병변 장애, 지체장애 중 손기능에 제약이 있는 장애인▶ 특징- 막대기형태의 스틱을 입으로 물고 키보드 자판을 사용- 키보드 자판을 누를 수 있음출처: 2021 대한민국보조공학기기박람회6. 안경마우스-호흡스위치▶ 대상: 뇌병변 장애, 지체장애 중 상지장애가 있어 일반 마우스 사용이 어려운 장애인▶ 특징- 머리의 움직임으로 마우스 커서 이동- 스위치를 입김으로 불어서 클릭- 블루투스 방식으로 다양한 전자기기 사용가능- 프로그램 없이 연결 후 즉시 사용가능- 마우스 감도설정 가능출처: 2021 대한민국보조공학기기박람회7. 어고트론 MXV 듀얼 모니터 거치대▶ 대상: 뇌병변 장애, 지체장애▶ 특징- 모니터 2개 거치가 가능- 눈, 등, 목의 긴장 완화, 시각적 편안함 향상- 두 개의 화면을 가로/세로 모드로 쉽게 전환하여 스크롤 없이 전체 페이지 및 추가 프로그램 이용에 용이- 사용자의(문서인식 S/W 및 H/W)▶ 대상: 시각장애인▶ 특성- 광학문자인식을 통해 인쇄물의 문자를 판독하여 음성으로 일겅줌- PC와 동일한 사용환경으로 정보접근성이 좋음- 단순 문자/문서 인식 후 음성출력만이 아닌, 학습 및 직장생활에서 필수적인 소프트웨어를 사용할 수 있도록 지원- 인터넷 자료 검색 및 전자 메일, 다양한 멀티미디어 재생 기능출처: 2021 대한민국보조공학기기박람회11. 페블(확대독서기)▶ 대상: 시각장애 중 저시력 장애인▶ 특성- 작은 크기로 휴대가 용이하며 접거나 펼 수 있는 손잡이가 장착되어 안정적인 사용 가능- 업무상의 문서, 서류, 책, 사진 등을 볼 수 있도록 지원- 무게중심 설계의 손잡이로 다양한 활용이 가능하며, 손잡이를 부착하여 들고 보거나, 접을 경우 스탠드로 사용 가능- 화면캡쳐, 자동 절전모드 기능출처: 2021 대한민국보조공학기기박람회12. 소리안(문서인식 S/W 및 H/W▶ 대상: 모든 시각장애인▶ 특성- 이미지 파일을 텍스 파일 및 음성 파일로 변환 가능- 간단한 설치와 쉬운 작동법- 한글, 영문 한자 인식가능- 공문서, 각종고지서, 영수증, 통장 내역 인식 가능출처: 2021 대한민국보조공학기기박람회13. 스마트 글라스 포인터▶ 대상: 저시 시각장애인▶ 특성- 안경처럼 쓰기만 하면 대화면 고화질 영상을 즐길 수 있음- 초경령으로 장시간 착용에도 스트레스가 적고 편안하며 휴대가 간편- Voice assistant와 같은 텍스트를 읽어주는 기능을 활용할 수 있음출처: 2021 대한민국보조공학기기박람회14. 오드캠-마이아이(문서인식)▶ 대상- 시각장애인▶ 특징- 휴대가 간편한 경량 제품이며, 안경에 부착가능한 웨어러블 기기- 모든 인쇄물, 디지털 텍스트 낭독- 얼굴 및 상품 인식, 시간확인, 지폐구분, 색깔 구분 가능- 외부기기 도움 없이 독립적으로 동작하여 개인 유출 등의 문제 방지출처: 2021 대한민국보조공학기기박람회15. 한소네(점자정보단말기)▶ 대상- 시각장애인▶ 특징- 소리, 촉각 기반으로 워프로세서, 이메일, 출력가능
1. 제목: 유튜브의 양면성2. 주제문: 유튜브의 순기능과 역기능을 정확하게 알고 비판적으로 수용해야 한다.3. 개요Ⅰ. 유튜브 사용실태Ⅱ. 유튜브의 순기능1. 취미생활·문화생활의 도구2. 다양한 콘텐츠 제공3. 광범위한 커뮤니케이션 도구Ⅲ. 유튜브의 역기능1. 악성댓글 피해2. 약한 규제와 제약3. 무분별한 상업적 광고Ⅳ. 유튜브에 대한 비판적 태도와 올바른 이용 강조4. 내용Ⅰ. 유튜브 사용실태“구독과 좋아요, 알림 설정 부탁드립니다.” 유튜브에서 구독자들을 모으기 위해 시작된 말이다. 이 말은 언젠가부터 모르는 이가 없을 정도로 유행어처럼 널리 퍼져 쓰이고 있다. 그만큼 유튜브가 우리 생활 깊숙이 파고들었음을 알 수 있다. 이제 대부분의 사람은 밥을 먹을 때, 버스를 타고 이동할 때, 공부 후 쉬는 시간, 잠자기 전에 핸드폰을 들고 유튜브를 보는 것이 일상화되었다. 실제 아이지에이웍스가 ‘유튜브 앱 사용자 현황’을 분석한 결과 9월 국내 사용자 수는 4천 319만 명으로 대한민국 전체 인구(5천178명)의 83%에 달했다. 1인당 유튜브 앱 사용 시간은 월평균 29.5시간으로 카카오톡 사용 시간의 약 2.5배에 달하는 것으로 분석됐으며, 1인당 월평균 유튜브 앱 사용 일수는 16.9일로 조사됐다. 이는 대한민국 국민 대부분이 유튜브를 사용하고 있으며, 하루에 한 번, 적어도 이틀에 한 번은 습관처럼 유튜브에 접속하고 있음을 보여 준다. 그만큼 유튜브는 우리 삶의 일부가 되어가고 있다.특히 스마트폰의 확산과 함께 유튜브의 이용은 더욱 쉬워지고 있다. 우리는 언제 어디서든 인터넷만 있으면 유튜브에 접속하여 다양한 활동을 할 수 있게 되었다. 누구나 유튜브를 통해 취미생활을 즐기고, 개성 있는 콘텐츠를 제작하여 공유하고, ‘좋아요’와 댓글을 통해 실시간으로 소통한다. 이러한 특성들은 유튜브가 큰 파급력을 갖게 했다.하지만 유튜브의 파급력이 증가함에 따라 많은 역기능이 등장하고 있다. 악성댓글 피해, 자극적이고 폭력적인 콘텐츠, 무분별한 상업적 광고 등이 그 예이다. 하지만 너무 커버린 유튜브 시장 속에서 유튜브의 화려함에 속아 그 어두운 면을 보지 못하거나 간과해 버리는 경우가 많다. 유튜브의 시대라고 말해도 과언이 아닐 정도로 유튜브의 사용량이 급격히 증가한 지금, 과연 우리는 모두 유튜브를 올바르게 이해하고 사용하고 있는 것일까? 우리는 유튜브의 순기능과 역기능에 대한 올바른 이해와 비판적인 수용을 통해 유튜브를 올바르게 사용할 필요가 있다.Ⅱ. 유튜브의 순기능1. 취미생활·문화생활의 도구유튜브는 하나의 취미생활의 도구가 될 수 있다. 앞서 말했듯이 모바일 기기의 확산으로 유튜브의 접근성이 증가하여 취미활동을 목적으로 유튜브를 시청하는 경우가 증가하고 있다. 지난 7월 오픈서베이가 발표한 ‘취미생활·자기계발 트렌드 리포트 2020’에 따르면 취미생활이나 자기 계발을 위해 이용하는 수단 중, 유튜브가 54.3%로 가장 많았다. 이러한 결과는 유튜브가 바쁜 현대 사회 속에서 취미생활의 매개체가 되어 현대인들에게 하나의 휴식처가 되고 있음을 보여준다. 또한, 유튜브는 평범한 직장인, 학생들도 영상을 제작하고 공유할 수 있는 특성이 있어 누구든지 취미생활로 유튜브 채널을 운영할 수 있다. 그 예로 브이로그 영상을 공유하는 현상이 유행처럼 확산하고 있다. “브이로그는 비디오와 블로그의 합성어로 자신의 일상을 동영상으로 촬영한 영상 콘텐츠를 가리킨다.” 전문적인 내용이나 형식을 갖추지 않았더라도 이러한 콘텐츠를 통해 자신의 소소한 일상을 소개하고 사람들과 공유하는 것에 즐거움과 보람을 느끼는 것이다. 이렇듯 유튜브는 영상 시청뿐만 아니라 영상 제작을 통해 특별한 취미생활을 가능하게 한다.2. 다양한 콘텐츠 제공유튜브는 오락뿐만 아니라 교육, 취업, 요리, 뷰티, 음악 등 유익한 콘텐츠들을 제공한다. 유튜브는 유명한 방송인이 아니더라도 다양한 분야의 사람들이 자신의 개성을 살린 콘텐츠들을 제작할 수 있다. 우리는 TV 프로그램에서는 볼 수 없었던 보다 다양한 콘텐츠들을 즐길 수 있다. 예를 들면 공부 목적으로는 ‘스터디 윗미’라는 콘텐츠를 통해 함께 학습 분위기를 조성하여 학업에 도움을 받을 수도 있고, ‘진로와 진학’을 주제로 한 콘텐츠를 통해 진로와 직업에 대한 정보를 얻을 수도 있으며, ‘힐링 영상’이라는 콘텐츠를 통해 마음의 위안을 얻을 수도 있다. 또한, 유튜브 콘텐츠는 그 시대의 유행과 사회 변화를 빠르게 반영하여 점점 더 다양해지고 있다. 그 예로 먹방, ASMR이 하나의 콘텐츠로 등장하여 사람들에게 대리만족과 마음의 안정을 주기도 하였으며, 최근에는 코로나19로 인한 언택트 시대에의 도래로 취미생활, 힐링을 주제로 한 콘텐츠들이 증가하여 시청자들에게 기쁨이 되어주고 삶의 위안을 주기도 하였다. 앞으로도 유튜브에서는 이전에는 보지 못했던 더 다양한 콘텐츠들이 등장할 것이다.3. 광범위한 커뮤니케이션 도구유튜브는 많은 사람을 이어주는 광범위한 커뮤니케이션 도구이다. ‘좋아요’와 댓글, 실시간 방송 기능은 광범위한 쌍방향 소통을 원활히 해주는 대표적인 예이다. 시청자는 ‘좋아요’와 댓글을 통해 영상에 대한 반응을 표현하고 제작자는 시청자들의 피드백을 실시간으로 쉽게 파악할 수 있다. 특히 유튜브 실시간 방송은 제작자와 시청자 간에 가장 활발한 교류를 가능하게 한다. 이러한 특성을 바탕으로 최근에는 TV 프로그램에서도 유튜브의 실시간 방송 기능을 접목하여 새로운 방송 콘텐츠를 만들기도 하였다. 그 예로 몇몇 유명 TV 예능 프로그램에서는 해당 프로그램의 연장선으로 실시간 유튜브 방송을 통해 시청자들과 더 활발히 교류하기 시작했다. 시청자의 의견을 방송에 실시간으로 적용하여 시청자와 함께 콘텐츠를 구성해 나가기도 하고 실시간 이벤트를 진행하기도 하는 등 TV 프로그램의 소통 한계를 보완하였다. 이처럼 유튜브는 다양한 소통방식을 통해 제작자와 시청자 모두가 더 풍성하고 적극적인 교류를 할 수 있게 만든다. 이러한 소통 특성은 TV 프로그램에서는 볼 수 없는 유튜브의 큰 장점이라고 볼 수 있다.Ⅲ. 유튜브의 역기능1. 악성댓글 피해유튜브의 댓글 창의 존재는 악성 댓글의 위험성 또한 존재함을 의미한다. 1년 전 악성댓글에 시달리던 유명 아이돌 출신 연예인의 죽음을 기억하는가? 악성댓글은 살인 무기가 될 수 있다. 최근 네이버, 다음, 네이트 등의 포털이 댓글을 폐지하면서 악성댓글은 ‘풍선효과’로 유튜브 등의 SNS로 확대되고 있다. 특히 유튜브에서는 일반인 유튜버의 증가로 악성댓글의 대상도 기존의 정치인, 연예인을 넘어서 일반인에게까지 확장되고 있다. 이는 현재보다 더 광범위하고 심각한 피해를 야기할 수 있음을 보여준다. 실제로 유명세를 얻고 있는 개인 유튜버들의 댓글 창을 보면 허위사실 유포나 외모 비하, 욕설 사용이 무분별하게 이루어지고 있음을 확인할 수 있다. 악성댓글로 인해 당사자는 공황장애와 과도한 스트레스 등의 정신질환을 겪고 있으며, 이는 자살로 이어지기까지 한다.많은 사람이 악플러에 대한 처벌을 강화하면 된다고 생각할 수도 있겠지만 유튜브는 악플러를 처벌하기도 쉽지 않다. 유튜브와 같은 해외서비스의 경우 여전히 수사 협조를 받기 쉽지 않아 신원정보를 파악하기 어려우며 해외 서버인 만큼 시간도 오래 소요되기 때문이다. 이렇듯 현재 유튜브에서의 악성댓글 피해가 심각하며 이에 대한 처벌은 많은 어려움에 직면해 있다.2. 약한 규제와 제약유튜브는 TV 프로그램과 달리 규제와 제약이 약해 시청자들은 자극적이고 폭력적인 콘텐츠에 쉽게 노출될 수 있다. 유튜버들은 조회 수와 구독자 수를 늘리기 위해 더욱 자극적인 콘텐츠를 제작하려는 경향이 있다. 특히, 유튜브는 전 연령대가 이용하는 서비스라는 점을 고려했을 때, 자극적인 콘텐츠가 청소년들에게 미치는 영향을 간과할 수 없다. 실제 한국소통학보에서 유튜브의 27개 콘텐츠에 대해 유해한 내용을 분석한 결과, 총 1,034개의 유해한 내용이 발견되었다. 문제 언어의 사용이 51.4%로 가장 많았고, 폭력적인 내용이 20.4%, 선정적인 내용이 15.3%, 기타 유해 행위적 내용이 13.0%의 순서로 나타났다. 장르별로 분석했을 때, 유해한 내용이 가장 많이 발견된 장르는 45.2%로 게임이 가장 높았으며, 토크가 36.9%, 엔터테인먼트가 17.9%를 차지하였다. 청소년들이 주로 이용하는 콘텐츠가 게임이나 오락 분야라는 점을 고려했을 때 이와 같은 결과는 청소년들이 자극적이고 폭력적인 콘텐츠에 무분별하게 노출될 수 있음을 보여준다. 폭력적인 게임이 청소년들에게 심각한 영향을 미치듯 유튜브의 자극적이고 폭력적인 콘텐츠도 청소년들의 인성과 발달에 부정적인 영향을 미치는 주된 요인이 될 수 있다.3. 무분별한 상업적 광고경제적 이익을 목적으로 한 무분별한 상업적 광고는 시청자들을 기만하는 것이다. 얼마 전 유튜버들의 뒷광고 논란이 사회에 큰 파장을 일으켰다. 많은 구독자를 보유한 1인 유튜버들이 광고주로부터 경제적 대가를 받고 홍보하는 제품을 일명 ‘내 돈 내 산’이라며 직접 구매하고 이용한 것처럼 소비자를 속인 것이다. 실제로 여러 먹방 유튜버가 음식 협찬을 받고도 직접 구매한 척 홍보하였으며, 유명 연예인들은 화장품이나 의류를 자신이 직접 구매한 애장품인 것처럼 시청자들을 속였다. 이는 도덕적 측면에서 봤을 때 소비자들을 기만하는 행위이며 일종의 사기 행위이다. 경제적 측면에서 봤을 때 해당 기업과 방송인이 부당한 방법으로 경제적 이윤을 얻음으로써 공정한 방법으로 제품을 만들고 마케팅하는 다른 기업이 피해를 받을 수 있다.뒷광고 뿐만이 아니다. 최근 유튜브에는 중간광고가 증가했다. 현재 8분 이상의 영상을 업로드 하면 자동으로 영상 사이에 광고가 추가된다. 유튜브가 크리에이터의 수익 창출 가능성을 확대하기 위해 광고 게재 기준을 기존의 10분에서 8분으로 낮춘 것이다. 이는 기업과 유튜브 제작자의 수익을 창출하기 위한 목적일 뿐이며 시청자에게는 아무런 이익이 되지 않고 오히려 불편감만 증가시킨다. 이러한 무분별한 상업적 광고는 시청자가 부적절한 광고에 노출될 위험성을 높이며 해당 기업의 이윤만을 극대화한다.
만성질환 아동과 가족목 차Ⅰ. 만성질환 아동과 가족에 대한 다큐멘터리? KBS 다큐. 다큐멘터리 3일(20110612)1. 소개2. 영상 속 만성질환 아동과 가족의 모습Ⅱ. 만성질환 아동과 가족이 경험하는 다양한 문제1. 만성질환 아동2. 부모3. 형제자매Ⅲ. 중재방법1. 만성질환 아동2. 가족Ⅳ. 출처Ⅰ.만성질환 아동과 가족에 대한 다큐멘터리 - KBS 다큐. 다큐멘터리 3일(20110612)1. 소개- 소아병동을 주제로, 급성골수 백혈병, 신경모세포종, 선천성 심질환 등의 질병을 갖고 있는 아동과 그 가족의 모습을 보여주고 있다.2. 영상 속 만성질환 아동과 가족의 모습영상에서 영아부터 학령전기 아동들과 그 가족들이 장기적인 입원, 반복되는 입원과 수술에 지치고, 힘들어하는 모습을 볼 수 있었다.먼저, 아동의 모습을 보면 소아병동이라는 제한된 공간 속에서 바깥 생활과는 단절된 모습이 눈에 띄었다. 특히 감염의 위험, 응급상황의 위험 때문에 다양한 감각적 자극, 인간관계, 사회 활동 등을 경험하지 못하고 부모와 의료진, 병동의 또래 아이들만이 주된 환경이자 인간관계인 아동들의 모습을 볼 수 있었다. 또한, 어린나이임에도 오랜 투병생활로 정신적으로 성숙해진 아동들의 모습이 눈에 띄었다. 자신의 아픔에 대해 위축되어 있고, 부모에게 미안해하고, 고마워하는 모습, 부모의 걱정을 덜기 위해 앞에서 밝게 웃는 모습을 통해 확인할 수 있었다.다음으로 부모와 형제자매의 모습을 보면, 부모 또한 자녀의 반복되는 수술과 입원에 수개월을 병원에서 생활하며, 일상생활, 사회생활, 직장생활을 제대로 하지 못하며 자녀에게만 집중하고 있는 모습을 볼 수 있었다. 시간의 흐름도 제대로 느끼지 못하고, 매우 지치고 힘들어하며, 우울하다고 말하는 모습에서 심한 부모의 스트레스를 알 수 있었다. 빨리 회복하여 일상으로 돌아갈 것이란 희망으로 버티고 있음이 느껴졌다. 형제자매는 아픈 형제를 간호하는 부모를 수개월 동안 직접 보지 못하고, 핸드폰으로 통화하거나, 영상통화를 통해서만 접하는 모습을 볼 수 있었다. 이는 부모의 관심과 보살핌, 부모와 아픈 형제 간의 상호작용이 부족함을 알 수 있게 했다.Ⅱ. 만성질환 아동과 가족이 경험하는 다양한 문제1. 만성질환 아동 - 유아·학령전기- 자아존중감, 자아신뢰, 자율성과 관련된 문제점이 나타날 수 있다. 질병 및 치료와 관련된 신체적 결과로 신체상 변화를 경험하며, 이는 자아존중감에 부정적인 영향을 미친다.- 질병, 장애로 인한 불안과 부모의 과잉보호, 자기결정의 기회가 거의 없는 입원과 치료로 인해 아동의 조절력과 자율성이 감소될 수 있다.- 외모, 신체적 능력의 감소와 같은 부작용, 감염에 대한 취약성 증가, 질병이나 치료로 인한 부작용 때문에 부정적인 정서를 더 많이 느끼고, 사회활동이 제한이 되며, 사회 적응력과 사회화가 제한 될 수 있다.- 또래관계에서 위축되어 있거나 갈등을 자주 경험할 수 있으며 사회적 관계를 맺는데 어려움을 겪을 수 있다.- 심한 질병의 스트레스로 인해 불안장애, 우울, 주의력 및 과잉행동 문제와 퇴행현상이 나타날 수 있다. (젖병, 노리개 젖꼭지, 손가락 빨기로 되돌아가기, 대소변 습관의 변화, 침대에 오줌 싸는 실수의 증가, 아기처럼 말하기 등)- 운동, 언어 학습 욕구 충족이 부족하고, 주변 환경의 자극이 제한되어 언어발달의 문제, 정상적인 성장발달 저해 등의 문제점이 나타난다.- 만성질환으로 인해 바뀐 일상생활에서 스트레스, 동요, 혼란을 느끼게 되고, 결과적으로 부적응을 초래할 수 있다.- 나이가 어릴수록 질병의 특징이나 치료의 필요성에 대한 이해가 어렵고, 병을 받아들이는데 훨씬 큰 어려움을 겪으며, 정서적 고통을 더 크게 경험할 수 있다.2. 부모- 반복되는 입원과 수술로 인한 재정적 부담, 아동의 죽음에 대한 공포, 편중된 부담스러운 가정간호, 부과적인 간호요구로 인한 긴장감 등으로 인한 스트레스가 증가한다.- 부모-아동 관계에서의 성취감과 만족감이 부족해지며, 좌절감을 느낄 수 있다.- 부모는 병에 대해 부정과 적개심을 보일 수 있으며, 자녀가 완치가 어려운 병을 앓고 있다는 사실을 받아들이기 힘들어 할 수 있다. 어느 정도 시간이 흐르기까지는 의사, 간호사 등 의료진을 비난할 수 있으며, 이런 태도를 극복하고 치료적 관계를 회복하는 데 시간이 필요할 수 있다.- 부모는 자녀가 소아암으로 진단 받은 사실로 인한 심리적 충격뿐만 아니라, 장기간 돌봄을 필요로 하는 상황으로 인한 가족 구성원의 역할 재조정 등의 여러 어려움에 직면하게 된다. 이는 우울, 소진감, 스트레스 반응으로 이어질 수 있다.- 장기적으로 높은 수준의 외상 후 스트레스 증상을 경험하는 경우가 많다.- 구심력보다 원심력이 강한 부부의 경우 부부관계에도 부정적 영향을 미쳐 갈등 수준이 높아지고, 장기적으로 소원해 지거나 이혼이나 별거 등 가족 해체의 가능성을 높일 수 있다.3. 형제- 아픈 형제를 대신한 부모의 과잉기대, 자기희생 요구에 대해 대체 인물이 된 느낌을 받으며 분노와 스트레스를 경험할 수 있다.- 아픈 형제에 집중된 가족의 관심, 치료의 전 과정에 자신들이 참여되어 있지 못하다는 느낌으로 소외감, 무력감, 외로움, 질투, 불안감 등의 감정을 경험할 수 있다. 이는 반사회적 행동으로 이어질 수 있다.- 연령에 따른 발달단계보다 빠른 정신적 성숙을 보일 수 있다.- 형제자매가 암 진단을 받은 순간부터 가족 내 분위기와 생활의 급격한 변화를 경험하며 당혹스러워하며, 심각한 부모의 모습에 불안감이 커질 수 있다.- 정보 제공의 불충분으로 인해 자신도 같은 병에 걸리지는 않을까 하는 불확실성, 두려움, 공포를 겪을 수 있다. 또한, 환아가 병에 걸리게 된 원인이 자신과의 이전 다툼이나 스트레스 등 자신에게 있지 않을까 하는데 대한 죄책감, 슬픔을 느끼기도 한다.- 환아의 반복적인 입원과 수술로 형제자매와 떨어져 있는 시간이 많고, 환자의 건강상태가 좋지 않으므로 가까이 갈 수 없어 환아와의 관계가 소원해질 수 있다. 이에 환아와의 발병 이전 관계에 대한 상실감을 경험할 수 있다.- 아픈 형제에 대한 부끄러움, 스트레스를 느낄 수 있으며, 자신이 환아에게 느끼는 분노, 질투, 공격심에 대해 죄의식을 느끼는 등 모순된 감정을 경험하게 된다.- 형제자매들의 내재화된 심리적 문제들은 외현화된 행동으로 표출되어 학교생활, 출석, 집중, 학업수행에 문제를 줄 수 있으며, 친구관계 철회, 학교폭력, 빈약한 사회적 기능 등의 사회적 기능 문제를 보일 수 있다.Ⅲ. 중재방법1. 만성질환 아동1) 목표- 정상화를 달성하고 유지- 가능한 가장 높은 신체적, 정서적, 심리사회적 건강과 기능 획득- 정상발달 증진, 아동의 대처능력 증진2) 중재- 아동의 일상생활을 부모가 사정하고, 양육태도의 중요성에 대한 부모 교육을 실시한다.- 아동에게 발생할 수 있는 간단하고 구체적으로 설명하고, 아동 자신의 간호에 가능한 의사결정에 참여하도록 한다.- 가족원이나 또래와 함께 할 수 있는 활동, 불확신감, 수동성, 무력감 등의 감정을 감소시킬 수 있도록 적절한 활동을 하도록 도우며, 적절한 기대를 갖고 규칙을 동일하게 적용한다.- 아동이 자존감을 세울 수 있도록 능력이 있는 부분에 초점을 맞추도록 도와 긍정적이고 낙천적인 태도를 갖도록 한다.- 삶을 지속하고 만족감을 느끼며 목표지향적 행동을 유발하기 위해 적절한 희망을 제공한다.- 아동 자신의 상태, 질병, 치료계획, 치료의 효과와 부작용에 대해 교육하고, 만성질환에 대한 자가간호 기술을 증진시킬 수 있도록 건강교육을 실시한다.- 장기간 생존으로 인한 결혼, 취업의 문제 등 성인기 자가간호에 대한 준비와 현실적 모래목표를 설정한다.- 분리를 최소화하고, 안정감을 주는 물건을 지니게 한다.- 일상생활의 참여를 격려하며, 다양한 감각자극과 경험을 위해 놀이 기회를 제공한다.