난 참 눈물이 많은 감성적인 사람이라서 이란 제목을 접했을 때 참 당황스럽기도 하면서도 실화를 가지고 만든 내용이 어떻게 제목에 대한 궁금증에 계속 마음이 이끌려졌다. 처음엔 이 이야기를 책으로 접한 것은 아니고 일본에서 방영 되었던 드라마로 접하게 되었다. 드라마로 봤을때는 배경음악자체가 너무 슬퍼서 눈물을 짜 내는 느낌도 조금 받긴 했지만 아야(주인공 이름)로부터 많은 용기를 얻었기에 난 이번 기회에 다시 책으로 접해 보기로 하였다. 책으로 만나본 아야는 드라마에서 보는 것보다 일기형식으로 이루어진 책으로 봤을 때 현실을 담담하게 받들이면서 솔직하게 이야기를 써 내려갔고 드문드문 나오는 아야의 실제 글씨체를 통해서 아야의 어느정도의 상태인지 짐작할 수 있어서 더욱 아프고 내 이야기처럼 느껴졌었다.주인공인 아야는 중학교 여학생이다. 공부를 매우 잘했지만 언제부턴가 몸이 점점 말을 안 듣기 시작한다. 빨리 달릴 수 있던 몸은 점점 걷는 것도 힘들어지고 몸이 굳어가는 느낌이 든다. 아야의 병은 척추 소뇌 변성증 이다. 신경계의 이상으로 몸이 점점 굳어가다가 죽게 되는 불치병이다. 그래서 아야는 넘어질 때 손이 먼저 앞으로 닿지 못해 턱이 깨지고 이빨도 깨지고 그러다가 이젠 친구와 엄마의 도움 없이는 등교도 어려워지지만 학교는 매일 빠지지 않고 등교를 한다. 일반 고등학교에 진학을 했지만 친구들에게 불편을 끼치는 탓에 장애인 학교로 전학을 하게 되고 물리치료를 병행하지만 병이 진행되어서 입원을 하게 된다. 병원에서 받는 치료는 병을 낫게 하는 것이 아니라 더디게 하는 것이지만 자신이 할 수 있는 일기쓰기 바느질하기 어느 정도의 청소라도 늘 열심히 한다. 열아홉이 된 아야는 먹는 것 옷을 갈아입는 것 화장실 가는 것이 힘들어지자 입원을 하고 간병인이랑 생활을 한다. 점점 젊은 나이에 퇴화 되가는 몸 때문에 사는데 의미를 잃어버리고 헤매기도 하지만 지금 내가 할 수 있는 것에 감사하고 날 위해 주는 사람들에게 감사한다. 그런 아야는 아리가또(감사합니다)란 마지막 편지를 남기고 25세 10개월 너무 짧은 생을 마감하게 되었다.누구나 아픈 것을 싫어하긴 하지만 아픈 사람을 싫어하면 안 된다는 생각이 들었다. 길거리에 장애인을 보면 비웃거나 슬슬 피하는 사람은 생각보다 많다. 또한 장애인과 같이 조를 이루어 과제를 한다면, 자신이 피해볼 것 같단 생각에 짜증을 낼지도 모른다. 또한 불쌍한 사람 또는 불행한 인식을 가지고 그들에게 대한다. 아야가 겪었던 한 일화를 보자면 아야가 계단을 올라가다가 넘어졌을 때 자신의 아들에게“말을 안 들으면 저런 사람이 된다."라고 라고 말하는 부모를 본적이 있다고 한다. 특히 아야 같이 시한부 인생에 장애를 가지게 되면 인생의 끝이라는 시선을 보내기도 한다. 그러한 시선은 장애인의 인생에 대한 무시이고 아야에게 있어서 14에서 20까지 그녀가 남긴 많은 일기장과 그녀가 숨 쉬는 것 느꼈던 것에 대한 무시라고 볼 수 있다.난 장애를 가진적은 없었지만 불과 몇 달 전 심하게 아펐던 적 있었다. 코의 부비동이란 부분에 염증이 심해져 안쪽에서 썩어버린 콧물에 계속 나오는 증상이었는데 그 탓에 직장도 관두었고 코에서는 녹색콧물이 계속 흘러나오고 기침은 수도 없이 해서 증상이 제일 심할때는 딱 한시간만 기침과 콧물에서 벗어나고 싶다란 소원이 생길 정도였다. 병원에 가는 길에 사람들이 제일 많이 들려오는 말은
