“오늘을 사는 아이들”1. 전체 줄거리 요약대구의료원 호스피스 병동에서 항암치료를 받고 있는 13살 아이 민진이는 뇌종양 진단을 받고 방사선 치료 후유증 때문에 하루에도 몇 번씩 구토에 시달린다. 한차례 수술을 받았지만 뇌종양은 제거하지 못했다. 민진이는 더 이상 치료를 받을 수 없는 상태였다. 치료는 중단됐고, 호스피스 병동으로 옮기게 됐다. 하지만 호스피스 병동은 성인을 위한 병동이다 보니 어린 민진이에겐 맞지 않는 것이 많았다.하늘이는 태어나면서 줄곧 병원에서 생활하다 1년 전 세상을 떠났다. 국내에 단 3명 밖에 없는 장관상피형성 이상증이라는 희귀병을 앓고 있는 하늘이는 소장에 융모가 없어 음식을 흡수할 수 없어 중심정맥관으로 힘겹게 영양을 공급받았다. 가족들은 하늘이가 떠난 후에도 여전히 사별의 아픔을 느끼고 있었습니다.정선이는 난치병을 선고받고 아동 호스피스 병원에서 치료를 받았습니다. 미국의 아동 호스피스 병원에서는 아이의 죽음을 받아들일 시간을 부모에게 주어 아이의 죽음을 좀 더 쉽게 받아들이게 해준다. 아동 호스피스는 죽음에 임박한 아이를 돌보는 것 뿐만 아니라 여러 명의 선생님들이 같이 움직여 그림을 그릴 때도 아이들이 따라서 할 수 있도록 하며 다양한 활동에 참여할 수 있도록 한다. 정선이의 부모는 정선이가 10대의 삶을 살게해준 아동 호스피스 병원을 선택한 자신의 선택에 만족해했다.헬렌 하우스는 처음으로 아동 호스피스를 시작한 곳이다. 뇌종양에 걸린 헬렌을 돌본 것이 계기가 되었다. 아동 호스피스는 신체적, 정서적, 정신적, 영적을 포함한 전인적 측면에서 아동을 돌본다. 핼렌하우스는 100여 명이 넘는 전문인력과 자원봉사자들이 함께 아이들을 돌보아 주고 있으며 아픈 아이의 형제, 부모의 심리상담, 사별 후의 슬픔을 잘 극복할 수 있도록 가족들을 지원한다.호스피스 방문서비스는 아동의 집에 방문하여 호스피스 치료를 제공한다. 응급상황에 대비하기 위한 24시간 대기 서비스와 함께 운영된다. 간호사는 일주일에 한 번 방문해 가족들이 원하는 것을 해준다. 키이라는 이러한 호스피스 방문서비스를 이용하고 있었다. 키이라는 외부의 조그만 자극에도 피부가 상해 온 몸에 붕대를 감고 있어야했다. 키이라는 밖에 외출해 자전거도 타고 놀이터에서 놀기도 하며 호스피스 방문서비스에서 다양한 치료적 도움을 받고 있다.2. 깨달은 것실제 조사결과 부모들의 아동 호스피스 병동 요구도는 높은 편이었다. 또한 호스피스 치료를 통해 가장 받고 싶은 돌봄은 아이의 정서적 간호라고 답했다. 완화 의료 치료는 의료를 효율적으로 치료하기 위한 정신적인 스트레스 완화 등의 보조적인 치료까지 포함하고 있다. 아동 호스피스 병원에서는 이러한 정서적 간호까지 가능한 것이다.민진이처럼 호스피스 치료를 받길 원하지만 호스피스 병동은 거의 성인에게만 맞추어져 있어 아동을 위한 전문적인 호스피스 치료는 한국에서는 아직 불가능하다. 이렇게 많은 부모들이 아동 호스피스 병동을 원하고 있는지 몰랐는데, 한국에도 아동 호스피스 병동이 생겨 호스피스 치료를 원하는 아동과 가족들이 적절한 치료를 받을 수 있으면 좋겠다고 생각했다.