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아이보다 하루만 더 살고 싶은 엄마들 감상후기

SBS 다큐멘터리 그것이 알고싶다학부시절 작업치료학을 전공한 나에게는 그렇게 생소하지 않은 단어인 ‘자폐증‘ , 다른 사람과 상호관계 형성이 어렵고 정서적 유대관계를 맺기가 어려운 발달장애 중 하나인 자폐, 이 다큐멘터리에서는 자폐아를 자녀로 둔 부모들의 삶의 모습을 담고 있었다. 이 프로그램이 2001년 방영된 것으로 보아 현 2019년과는 다른 모습도 많이 담겨 있었다. 먼저 이 프로그램에 대한 나의 견해를 적기 전 “아이보다 하루만 더 살고 싶은 엄마들” 이라는 제목에 대해서 생각해 보았다. 말 그대로 아이보다 하루를 더 살아야만 그 아이를 지킬 수 있음이 아니었을까 생각해 보았다. 발달장애를 가지고 있는 아이라면 당연 일반인에 비해 사회에 독립하여 적응하여 살아가는 것이 힘들 것이고 이를 해결하기 위해선 도움을 주는 사람이 필요하며, 그것은 부모뿐인 것이다. 여기서 깊이 들어가 보자면 이만큼 우리사회는 부모의 도움 없이 장애인들이 홀로 서기에는 힘든 사회라는 것이 아닐까 하는 생각도 들었다. 첫 등장하는 17개월에 자폐판정을 받은 7세 혜림이는 언어활동이 되지 않고 미디어에만 빠져있는 여아이다. 이 아이는 조기특수교육이 필요함에도 충분하지 못한 가정형편으로 치료를 하지 못하고 있다. 일반학교에 다니면서 통합교실에서 생활을 하지만 돌발행동을 할 시에는 늘 지켜보고 있던 엄마가 수습을 해야만 하는 상황이다. 16살의 광수는 구두에 집착하는 자폐아이다. 광수의 가정도 사정은 마찬가지이다. 아버지가 생업을 포기하고 재택근무를 하며 광수에게 많은 시간을 할애하며 케어하고 있는 실정이다. 여기서 광수는 혼자서 학교 가는 길을 익히고 반복 된 학습을 통해 사회기술을 익혀나간다. 자기가 좋아하는 선생님에게는 아이스크림을 선물하기도 하고 좋아하는 음악이 나오면 자신만의 방법으로 음악을 즐긴다. 하지만 광수도 미디어상으로 보면 일반학교가 아닌 특수학교에 다니고 있는 것으로 비추어진다. 자폐증 등 발달장애를 가진 아이들은 조기특수교육을 통하여 사회에 적응할 수 있는 능력을 가질 수 있으며 개별화된 프로그램을 통해서도 발달해 나갈 수 있음에도 불구하고 사회적 편견에 부딪혀 특수학교로 고립된다. 또래와의 관계에서 학습능력과 사회성이 만들어 져 갈 수 있는 시기를 놓치게 된 장애인들은 그런 전문적 교육 없이는 더욱 사회에 발 딛기가 힘들 것이다. 마지막에 등장한 기호의 사례를 보면 확연하게 다름을 느낄 수 있다. 기호는 친구관계에서 사회성이 발달되고 있었고, 자신이 해야 하는 것과 하지 말아야 하는 것 에 대해 반복훈련을 하며 단계적으로 발달하고 있음을 알 수 있었다. 기호를 보며 나도 모르게 “아 정말 기호는 선생님을 잘 만났네!.” 라고 육성으로 내 뱉았다. 체육시간 손과 눈의 협응이 어렵고 근육조절이 어려운 기호를 위하여 친구들이 사용하는 공보다 몇 배 큰 배구공을 기호에게 제공하며 자연스럽게 함께 어울릴 수 있는 기회를 제공하는 교사, 기호가 다름을 인정하고 상황에 맞게 기호의 마음을 읽고 대처해 주는 교사, 그 교사의 행동을 보고 함께 생활하는 그 학급의 아이들도 기호에게 너무나 필요한 조력자들이 되어 있었다. 조력자는 나의 초점이라고 한다면 화면 속 그들은 조금의 어색함도 없이 한 학급을 이루고 그 속에서 자연스럽게 어울려 생활하고 있었다. 그 모습에 가슴이 벅차옴을 느꼈다. 나는 현 국공립 어린이집에 근무중이다. 5년차 교사로서 있으며 맡은 학급에 자폐아이, 선천적 청각 장애로 인공와우 수술을 한 아이, ADHD 위험군에 속한 아이 등 여러 가지의 발달장애를 겪고 있는 아이들과 일과를 보내보았다. 하지만 터무니없게도 이 아이들은 어린이집 일과를 일찍 끝내고 바우처시스템을 통하여 센터로 방문하여 자신이 겪고 있는 발달장애 치료를 받을 수 있었다. 그 이유에 있어서는 한 원당 3명의 장애판정을 받은 아동들이 있어야만 원에 특수교사, 치료사가 배치되며 그 어린이집은 장애통합어린이집으로서 역할을 할 수 있는 것이 현 우리 사회의 시스템이기 때문이다. 요즘 보조교사제도, 복지시설 이용이 전보다 편리해졌다고 하지만 여전히 갈 길은 멀다. 바우처 시스템을 이용해야만 하는 부모님들은 아이게 매진할 수 밖에 없다. 이 또한 우리가 부모에게 많은 것을 떠넘기고 있는 것이다. 우리의 인식이 개선되어야 할 필요를 여러 가지로 느낀다. 장애인에 대한 지식은 적고 편견은 많은 사람들의 이해와 관심을 이끌어 내어야 한다. 그래야만 장애인이 가지고 있는 어려움을 바르게 알고 함께 고민해 갈 수 있을 것이다. 앞에 나온 광수의 경우를 예로 들자면 나 역시도 나의 구두를 만지는 덩치 큰 중학생 남자아이를 본다면 경계할 것이고 이해하지 못 할 수도 있다. 하지만 장애에 대한 특성을 이해하고 공부해 본 나는 광수의 행동을 받아들일 수 있으며 그럴 땐 어떻게 대처해야 하는지 알고 있다는 것이다. 장애아의 문제가 안타까움과 연민, 동정으로는 절대 해결되지 못 한다 . 올바른 이해와 지식, 그리고 인식이 개선되어야만 비로소 올바른 해소방법을 찾을 수 있을 것이다. 그러기 위해 우리 사회는 무슨 노력을 하고 있는가? 한번 들여다 볼 필요가 있다. 지진이 몇차레 일어난 후 우리나라에서는 교육기관마다 지진대피훈련을 반드시 몇 달에 몇 회 이상 실시하라는 지침을 내리고 시행하고 있다. 이렇듯 장애인식 개선 교육도 꾸준히 일어나야하며 인식개선을 바탕으로 제도들도 많이 정비가 되어야 한다. ’기쁨터‘. ’도토리집‘ 같은 활동이 개인들이 만들어낸 활동이 아닌 정부가 주관하고 관리하는 활동이 되어 공식적으로 활성화 되는 기회가 많아져야 하며 현장의 장애아동의 실상을 잘 파악하여 올바른 학습을 제공하여 사회에 일원으로 자리매김 하도록 도와야 할 것이다. 최근 발달장애 국가책임도입제 촉구를 요구하는 기사를 접해본 적이있다. 기사의 내용은 발달장애아들이 새로 도입된 주간활동 서비스를 받기 위해서는 기존의 활동지원 서비스를 포기해야만 하는데 그렇게 되면 하루 4시간 정도의 서비스를 이용할 수 있으며 결국 20시간은 가족의 도움이 있어야만 발달장애아들의 일상이 가능하다는 것이다. 새로운 서비스가 도입 됨 에도 불구하고 이러한 현상이 일어나는 것은 결국 예산부족의 문제임이다. 국가가 장애아들의 일상을 파악하고 그들이 직면한 어려움을 해소해 주기 위해서도 많은 시행착오가 있을 것이다. 하지만 그것을 두려워하지 않고 적극적으로 시행해야만 한다. 그래야만 우리나라에도 장애아들을 위한 올바른 제도가 정착할 것이기 때문이다. 사실 내가 이 기사에 관심을 가진 것은 여기 기사의 주인공이 바로 김해시민 이었기 때문이다. 쉽게 생각하면 내가 살고 있는 곳의 사람의 이야기가 실린 기사이기 때문이다. 우리 인구 중 5%는 장애를 가졌다고 한다. 우리가 조금만 관심을 가지면 내 이웃이며 나와 함께 생활하는 사람 일수도 있다. 장애를 미시적 관점, 거시적 관점으로 바라볼게 아니라 모두의 책임으로 인식하고 약한 사람이 편하게 살 수 있는 사회가 될 수 있도록 해야 한다. 내가 좋아하는 영화 중 템플그랜딘 이라는 자폐소녀의 이야기가 있다. 이 영화속에서 자폐를 앓고 있는 똑똑한 소녀는 동물에게 위안 받으며 자신만의 상자에 들어가 감정을 추스린다. 그 영화에서 등장하는 과학 선생님은 그녀에게 “저 문을 열면 새로운 세계가 열릴거야. 너는 특별한 능력을 가지고 있어” 라고 이야기 해준다. 우리 모두 장애아들에게 이런 존재가 되어 줄 수 있다. 장애가 제약이 되는 사회는 그 사회가 잘못되었다는 걸 인지하고 “평등” 이라는 단어를 바탕으로 함께 발전해 나가야 할 것이다. 그리고 2001년 이 미디어가 방영되었을 때만 해도 ’자폐아들은 엄마의 영향을 많이 받는다‘ 라는 연구 결과가 있었던 것으로 알고 있다. 하지만 지금은 자폐 등 발달장애가 부모의 영향이 아닌 다른 원인도 많이 밝혀진 바 발달장애아의 부모들도 세상으로 나와서 용기를 내었으면 하는 마음이다. 또한 현직에 있는 교사들이 먼저 장애아들에 대한 편견을 깨고 이해를 바탕으로 다름을 인정하며 함께 생활해 갈 수 있는 환경이 만들어 지도록 많은 관심을 가져야 할 것이다.

독후감/창작| 2019.11.06| 3페이지| 1,000원| 조회(231)

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