만성 또는 복합질환 아동의 삶의 질

[아동간호학 각론 정리] 만성 또는 복합질환 아동의 삶의 질 [아동간호학 총론] 만성 또는 복합질환 아동의 삶의 질 [문제의 범위, 아동의 만성질환이 미치는 영향, 가족구성원의 감정을 조절하도록 돕기, 대처기전, 만성 또는 복합질환 아동과 가족에 대한 간호, 가족의 대처방법에 대한 지지, 정상발달 증진]

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2023.07.08

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1. 문제의 범위

아동과 가족에게 일어날 위험과 이득, 질병의 진행과정과 예후, 가족의 자원에 미치는 영향에 대해 모든 선택에 대해 논의한다. 아동의 질병과 치료가 가족에게 미치는 영향을 계속적으로 평가하고, 질병과정, 예상되는 합병증 및 예후 등에 대해 정직하고 정확한 정보를 제공한다. 아동의 삶의 질에 대한 가족의 바람이 무엇인지 의논하고, 가족의 질문이나 의사결정에 대해 개인적인 의견이나 판단은 삼가며, 간호사의 개인적·문화적 가정과 이러한 가정이 의사소통, 의사결정 및 판단에 영향을 미치는 방법을 자각해야 한다.
2. 정상화

만성질환 아동을 위한 노력은 학교출석, 취미, 오락, 흥미 추구, 취업과 자립수준 획득 등을 포함한다. 가족에게는 아프거나 장애가 있는 아동의 건강을 돌보고 신체적 요구를 들어주는 것이 가족의 일상인 것으로 적응하도록 한다. 가족의 과업과 돌봄을 다른 사람에게 위임함으로써 스트레스를 줄이도록 격려하고, 돌봄을 현재의 일상생활 속에 통합할 수 있는 방법을 확인하며, 아동의 나이에 적합한 활동에 참여할 수 있도록 격려하는 가정환경을 구축하고, 적절한 지역사회지지 서비스에 연계해 준다.
3. 만성질환 아동이 있는 부모의 적응과제

만성질환 아동이 있는 부모의 적응과제는 아동의 상태를 받아들이고, 매일 아동의 상태를 관리하며, 아동의 정상적인 발달 요구와 다른 가족 구성원의 발달 요구를 충족시키는 것이다. 또한 계속되는 스트레스와 주기적인 위기에 대처하고, 가족구성원들이 감정을 다스릴 수 있도록 돕며, 아동의 질병에 대해 다른 사람을 교육시키고, 지지체계를 확립해야 한다.
4. 아동의 만성질환이 미치는 영향

부모는 자녀에 대한 완벽함을 상실하였다는 슬픔 외에도 아동과의 상호작용에서 긍정적인 피드백을 받는지 아닌지에 대해서도 영향을 받을 수 있다. 양육이 부당하고 실패감을 유발하는 보상도 없는 경험일 수 있다. 진단 시, 발달 이정표 지연, 취학 시, 최종목표 도달, 청소년기, 장래 거주지 결정, 아동의 사망 등 다양한 시기에 부모는 스트레스를 받는다. 어머니와 아버지는 서로 다르게 적응하고 대처하며, 건강한 형제자매 관계 증진과 형제자매의 대처를 돕는 것이 중요하다.
5. 가족구성원의 감정을 조절하도록 돕기

만성질환이나 복합상태에 대한 진단을 처음 들으면 종종 격렬한 감정과 부딪치고, 충격과 불신, 때로는 부정하는 감정이 생겨난다. 부정은 방어기제로서 필수적이며, 상실에 슬퍼하는 정상적인 반응이다. 보통 그러한 병이 있음을 공개적으로 받아들이는 특징이 있으며, 죄책감, 자책감, 비통함과 분노 등의 감정을 경험한다. 부모는 과잉보호, 거부, 부정, 점진적 수용 등 다양한 반응을 보이며, 재통합과 인정의 과정을 거치게 된다.
6. 대처기전

만성질환이 있는 아동은 능력과 낙천주의 발달, 다르다고 느끼고 위축, 신경질적이고 변덕스러우며 난폭하게 행동하는 것, 치료에 순응, 지지 추구 등 5가지 뚜렷한 대처유형을 사용하는 경향이 있다. 보건교육과 자가간호는 대처를 증진시키는 중재이다.
7. 만성 또는 복합질환 아동과 가족에 대한 간호

진단 시 지지제공, 가족의 대처방법에 대한 지지, 정상발달 증진 등이 중요하다. 진단에 대한 명확하고 단순한 설명, 아동의 미래에 대한 예측, 다음에 무엇을 해야 할지에 대한 충고, 질문을 할 수 있는 기회, 따뜻하고 동정적인 경청, 시간에 대한 정보제공이 필요하다. 부모의 경제적 부담을 완화하고, 아동의 정상화를 증진시키는 것이 중요하다.
8. 가족의 대처방법에 대한 지지

특수아동을 돌보는 데 드는 비용은 불가항력적일 수 있으므로, 간호사는 그 지역사회의 프로그램과 직업프로그램에 대해 숙지하고 있어야 한다. 가장 중요한 중재 중 하나는 자신이 다르다는 느낌을 줄여주고, 가능한 한 생활을 정상화시키는 것이다. 준비, 참여, 공유, 통제, 기대 등의 방법으로 정상발달을 증진시킬 수 있다.
9. 정상발달 증진

학령기 아동의 경우 학교에 입학해서 근면성을 달성하는 것이 주요과업이므로, 입학이나 수업재개 전에 아동과 급우들을 준비시켜야 한다. 청소년기 아동은 또래친구들과 다르다는 느낌으로 쓸쓸함, 고립, 우울을 경험할 수 있으므로, 이를 완화시키는 것이 중요하다.

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1. 문제의 범위

만성질환을 가진 아동과 그 가족은 다양한 어려움에 직면하게 됩니다. 이들은 질병 관리, 치료 과정, 일상생활 적응 등 복합적인 과제를 해결해야 합니다. 이러한 문제의 범위는 아동의 건강 상태, 가족 구조와 기능, 사회적 지지 등 다양한 요인에 따라 달라질 수 있습니다. 따라서 만성질환 아동과 가족의 문제를 이해하고 이들을 지원하기 위해서는 개별적인 상황을 종합적으로 고려해야 합니다.
2. 정상화

만성질환 아동과 가족의 삶을 정상화하는 것은 매우 중요한 과제입니다. 이를 위해서는 아동의 건강 관리와 함께 가족의 일상생활 유지, 사회적 관계 형성 등이 필요합니다. 의료진은 아동의 건강 상태를 최대한 안정화시키고, 가족은 일상적인 활동을 유지하며, 지역사회는 이들을 지원하는 등 다각도의 노력이 요구됩니다. 또한 아동과 가족의 심리적 안녕을 위한 상담과 교육도 중요합니다. 이를 통해 만성질환 아동과 가족이 정상적인 삶을 영위할 수 있도록 지원해야 합니다.
3. 만성질환 아동이 있는 부모의 적응과제

만성질환 아동을 둔 부모는 다양한 적응과제에 직면하게 됩니다. 먼저, 아동의 질병 관리와 치료에 많은 시간과 노력을 투입해야 합니다. 이로 인해 부모 자신의 건강과 일상생활이 위협받을 수 있습니다. 또한 가족 내 역할 변화, 경제적 부담, 사회적 고립 등의 문제에 직면하게 됩니다. 이러한 상황에서 부모는 스트레스와 우울, 불안 등의 심리적 어려움을 겪게 됩니다. 따라서 부모가 이러한 적응과제를 잘 해결할 수 있도록 의료진, 가족, 지역사회의 지원이 필요합니다.
4. 아동의 만성질환이 미치는 영향

아동의 만성질환은 아동 개인과 가족 전체에 다양한 영향을 미칩니다. 우선 아동 개인에게는 신체적, 심리적, 사회적 발달에 부정적인 영향을 줄 수 있습니다. 치료와 관리에 많은 시간과 노력이 필요하여 정상적인 일상생활과 또래 관계 형성이 어려워질 수 있습니다. 가족에게는 경제적 부담, 가족 기능의 변화, 가족 구성원 간 갈등 등의 문제가 발생할 수 있습니다. 이러한 영향은 아동의 질병 상태, 가족의 대처 능력, 사회적 지지 등에 따라 달라질 수 있습니다. 따라서 아동과 가족의 특성을 고려한 통합적인 지원이 필요합니다.
5. 가족구성원의 감정을 조절하도록 돕기

만성질환 아동을 둔 가족구성원들은 다양한 감정을 경험하게 됩니다. 아동의 건강 악화, 치료 과정의 어려움, 가족 생활의 변화 등으로 인해 스트레스, 불안, 우울 등의 부정적 감정을 느낄 수 있습니다. 이러한 감정을 적절히 조절하지 못하면 가족 간 갈등이 발생할 수 있습니다. 따라서 가족구성원들이 자신의 감정을 인식하고 건강하게 표현할 수 있도록 돕는 것이 중요합니다. 가족 상담, 감정 관리 교육, 가족 치료 등의 지원을 통해 가족구성원들이 서로의 감정을 이해하고 존중하며 건강한 관계를 유지할 수 있도록 해야 합니다.
6. 대처기전

만성질환 아동과 가족은 다양한 어려움에 직면하게 되므로, 이에 대한 효과적인 대처기전을 개발하는 것이 중요합니다. 이를 위해서는 먼저 아동과 가족의 상황을 정확히 파악하고, 그에 따른 문제를 명확히 정의해야 합니다. 그리고 문제 해결을 위한 구체적인 전략을 수립하고, 가족 구성원 간 협력을 통해 실천해 나가야 합니다. 또한 의료진, 사회복지사 등 전문가의 도움을 받아 대처기전을 강화할 수 있습니다. 이러한 과정을 통해 만성질환 아동과 가족은 어려움을 극복하고 건강한 삶을 영위할 수 있습니다.
7. 만성 또는 복합질환 아동과 가족에 대한 간호

만성 또는 복합질환 아동과 가족에 대한 간호는 매우 중요하지만 복잡한 과정입니다. 간호사는 아동의 건강 상태와 가족의 상황을 종합적으로 파악하고, 이에 맞는 간호 계획을 수립해야 합니다. 단순히 질병 관리에 그치지 않고, 아동과 가족의 심리사회적 요구를 충족시키는 것이 필요합니다. 이를 위해 가족 중심 간호, 지역사회 자원 연계, 교육 및 상담 제공 등 다양한 접근이 요구됩니다. 또한 간호사 자신의 역량 강화와 함께 의료진 간 협력이 중요합니다. 이를 통해 만성 또는 복합질환 아동과 가족이 최적의 건강과 삶의 질을 누릴 수 있도록 지원해야 합니다.
8. 가족의 대처방법에 대한 지지

만성질환 아동을 둔 가족은 다양한 어려움에 직면하게 되므로, 이들의 대처방법에 대한 지지가 필요합니다. 가족은 아동의 질병 관리, 가족 기능 유지, 경제적 부담 해결 등 복합적인 과제를 해결해야 합니다. 이 과정에서 가족 구성원 간 갈등, 스트레스, 소진 등의 문제가 발생할 수 있습니다. 따라서 가족이 이러한 어려움을 잘 극복할 수 있도록 의료진, 사회복지사, 지역사회 등이 다각도로 지원해야 합니다. 가족 상담, 교육 프로그램, 경제적 지원, 돌봄 서비스 등을 제공하여 가족이 효과적으로 대처할 수 있도록 도와야 합니다. 이를 통해 가족의 건강과 기능이 유지되고, 아동의 건강한 성장과 발달을 도모할 수 있습니다.
9. 정상발달 증진

만성질환 아동의 정상발달을 증진시키는 것은 매우 중요합니다. 이를 위해서는 아동의 신체적, 인지적, 사회정서적 발달을 종합적으로 고려해야 합니다. 의료진은 아동의 건강 상태를 최대한 안정화시키고, 가족은 일상생활 속에서 아동의 발달을 지원해야 합니다. 또한 교육기관, 지역사회 등이 협력하여 아동의 발달을 촉진하는 환경을 조성해야 합니다. 이를 통해 만성질환 아동이 정상적인 발달 과정을 거치며, 건강한 성장을 이루어 나갈 수 있도록 해야 합니다.

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