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1. 만성질환 및 장애 아동의 간호문제 관리
1.1. 만성질환이 아동의 성장발달에 미치는 영향
1.1.1. 영아
영아는 만족감, 친밀함, 부모와의 일관성 있는 관계를 통해 신뢰감을 발달시킨다. 그러나 이 시기의 영아에게 질병이나 장애가 발생하면 극도의 스트레스, 혼란, 불만족을 경험한다. 특히, 질병은 영아의 감각운동 경험에 치명적일 수 있는데, 이는 질병이나 장애가 영아의 운동능력에 손상을 줌으로써 영아를 요람에 가두게 하고 환경과의 접촉을 방해하기 때문이다. 통증의 정도나 영아가 경험하는 불편감도 신체에 대한 메시지를 전달하는 데 영향을 끼친다. 통증 때문에 영아는 부모나 다른 사람과의 접촉이 어려울 수 있으며, 유쾌한 감각에 대한 경험의 부족으로 불안정하고 불만스러울 수 있다. 부모는 이런 영아의 행동에서 그들이 영아의 신체적 정서적 요구에 민감하게 대처하지 못했다고 느낄 수 있다. 이것은 부모를 좌절시키고 부모 - 영아 간의 관계형성과 신뢰감 획득에 영향을 끼친다. 또한 영아가 정상이 아니라는 생각은 부모와의 관계형성을 지연시키며, 장기간의 질병은 영아와 부모의 정상적인 애착 형성을 방해한다. 간호중재는 부모가 이런 특수 아동의 요구를 이해하고 잘 돌볼 수 있도록 도움을 주어야 한다.
1.1.2. 유아
유아기는 자율감을 성취해야 하는 시기로서, 유아는 운동과 언어기술을 익히고자 하는 욕구가 고조되어 있다. 유아가 점차 걷고 말하는 것에 익숙해짐에 따라 유아는 자신과 환경과의 관계를 이해하기 위해 주변 환경을 적극적으로 탐색한다. 그러나 질병이나 장애는 유아의 행동을 제한할 수 있다. 부모는 유아가 무리한 노력을 하다가 다치게 될까봐 과잉보호함으로써 주변 환경의 탐색이나 경험을 제한하게 된다. 이와 같은 여러 가지 일을 경험해 보는 것은 유아로 하여금 자신의 능력을 확신하는 계기가 된다. 만성질병이나 장애로 인해 반복되는 입원과 고통스러운 절차는 유아를 주변 환경과 격리시켜 불안을 유발할 수 있다. 만약 병원에서 부모와 아동 관계가 적절하지 못하다면, 아동은 우울해지고 부모로부터 분리될 것이다. 아동의 부모와의 애착을 유지함으로써 스트레스에 저항할 수 있는 능력을 가지게 된다. 유아의 부모는 주간보호를 원하기도 하지만 특수아동을 맡길 수 있는 적절한 기관을 찾는 것은 어렵다. 그러나 부모도 자신의 성장과 발달을 위해 자녀를 간호하는 것으로부터 잠깐 동안의 휴식이 필요하다.
1.1.3. 학령전기 아동
학령전기 아동은 솔선감이 발달하는 시기이다. 만성질병과 장애는 이 시기에 성취되어야 할 많은 과업, 특히 사회성 발달을 방해한다. 또래들과 어울리지 못하고 유치원에 다니기 어려워 집에만 있게 된다. 이 시기의 가장 큰 과업 중의 하나는 성과 관련된 행동을 모방함으로써 성에 대한 정체성을 확립하는 것이다. 그러나 특수 건강요구를 갖고 있는 아동은 이러한 활동에 참여할 수 있는 기회가 거의 없으며, 부모의 돌보는 역할만이 강조되기 때문에 성 정체성을 확립하는 데 어려움이 많다.
성 정체성과 함께 아동은 자신의 신체상을 형성해간다. 아동의 신체상은 자신이 보고, 느끼고, 사용한 것에 국한되어 있다. 만성질병을 가진 아동의 신체상은 그를 괴롭히는 통증과 불안에 초점이 맞춰질 것이다. 사지마비 같은 장애가 있는 아동은 마비된 부분의 기능을 상상하기 어렵다. 신체 통합성이 미숙하여 아동은 자주 침습적 시술이나 절단술에 대하여 매우 두려워하게 된다. 만성질병이나 장애가 있는 학령전기 아동에게 더욱 위험한 현상 중 하나는 본인의 상태를 자신의 잘못이라고 여기는 죄책감이다. 이런 죄책감은 장애가 학령전기에 발생했을 때 더 크고 자아 존중감을 손상시킨다.
일시적인 손상은 발달과업을 완성할 수 있는 기회가 제공될 수 있으므로 죄책감이나 열등감을 극복할 수 있지만, 장기화되는 경우는 죄책감이나 열등감을 지속적으로 경험하게 된다. 따라서 이런 부정적인 인식을 개선할 수 있는 상황을 구조화하여 아동의 자신감과 확신감을 발달시킬 수 있다. 아동의 발달진행 정도는 주기적으로 사정되어야 하는데, 이것은 아동의 개별적인 속도에 따라 발달하고 성취해야 할 특정한 시기가 다르기 때문이다. 그러나 어떤 특면에서 발달의 진행이 더디다면 그것을 평가하여 그 부분의 성장촉진을 위한 특별한 계획을 세워야 한다.
1.1.4. 학령기 아동
학령기 아동은 열등감을 극복하면서 성취감을 얻기 위한 노력을 한다. 성취감의 터득은 타인과 협동하고 경쟁하는 아동의 능력에 따라 달라지는데, 신체적 장애는 이러한 성취와 경쟁력에 치명적 영향을 끼친다. 신체적 장애는 운동하기 어렵게 만들고, 질병으로 인한 반복적인 결석은 학업 성취도를 감소시키는 원인이 된다.
이 시기에 아동은 가족과의 관계로부터 벗어나 또래와의 동일시에 강한 영향을 받게 된다. 또래는 아동 자신에 대한 견해와 자아존중감에 크게 영향을 미친다. "다르다"는 것은 아동의 집단소속감에 영향을 미칠 수 있으므로 간호사는 아동의 사회화 능력을 증진시킬 수 있도록 도와주어야 한다. 자신이 다른 아동과 같지 않다는 느낌, 즉 "정상이며 완전한" 존재가 아니라는 점을 받아들일 수 있도록 도움을 주고, 자신이 유일한 능력을 지닌 존재임을 인식할 수 있다면, 아동은 잘 이겨 나갈 수 있을 것이다.
본질적으로 어떤 아동도 모든 과업을 똑같이 완벽하게 달성할 수 없으며, 어느 정도 절망감을 ...