책소개
누군가와 관계 맺고 돌보며 미래를 계획하기 위해,
언제든 누구든 될 수 있는 ‘곁에 있는’ 사람이 되기 위해
발달장애인, 인지 저하 환자, 신체장애인, 정신질환자, 사별자, 동물……
‘이상한’ 관계나 ‘손해 보는’ 관계로 보이는
누군가의 곁에 있고 싶은 사람을 위한 관계와 삶의 매뉴얼
질병이나 장애를 가진 누군가와 가까워졌을 때, 사랑하는 이가 나의 돌봄이 필요할 때, 그와의 관계를 주변에 공표하고 미래를 계획하려고 때, 우리는 어찌할 바를 모르게 된다. 우울증이 있는 친구, 치매에 걸린 부모님, 장애가 있는 연인, 아픈 동물과 함께 살아가려고 할 때, 우리는 어떻게 해야 할까?
“발달장애인 동생과 함께 살고 싶어.” “치매가 온 아버지를 요양원에 보내고 싶지 않아.” “애인과 결혼하고 싶은데, 그 사람이 장애가 있어.” “몇 달 전에 지인이 상을 당했는데, 아직도 힘들어 해. 어떻게 도와줘야 할지 모르겠어.” “집 근처에서 자꾸 보이는 고양이들 밥을 주고 싶어.” “정신질환이 있는 친구와 관계를 잘 유지하고 싶어.” …… 이런 종류의 고민을 털어놓았을 때, 상대의 표정은 대개 굳고 분위기는 심각해진다. 타인의 고통이나 어려움이 내 삶으로 번져올 때, 우리는 그 변화에 대처하고 관계를 잘 유지하는 방법을 잘 모른다.
장애나 질병을 가지고 있는, ‘취약’하고 ‘부족’한, 세상의 정상성에서 벗어난 사람과 애써 관계 맺는 일은 ‘이상한’ ‘손해 보는’ 일로도 여겨진다. 실질적으로 내가 할 수 있는 것이 없다고 생각하게 되기도 하고, 도무지 답을 찾을 수 없는 문제들에 가로막혀 갈팡질팡하기도 한다. 이 과정에서 주변으로부터 “자신을 먼저 지켜야 한다”며 그 관계를 끊거나 거리를 두라는 조언을 듣기도 한다. 하지만 정말로 그럴까? 아프거나, 슬퍼하거나, 불편을 겪는 이의 곁에서 계속해서 자리를 지키는 방법, 소진되지 않되 잘 도울 수 있는 방법, 고립되지 않으며 안전하고 확장되는 관계를 맺는 방법이 분명 있지 않을까?
탈시설한 발달장애인 동생과 함께 살아가는 장혜영, 인지가 저하된 아버지와 지역사회에서 살아가고자 하는 조기현, 상담 전문가로서 사별자를 상담하던 중 사별 당사자가 된 고선규, 8년 넘게 길고양이들을 돌보고 있는 박소영, 휠체어를 이용하는 척수장애인 남편과 10년째 결혼생활을 이어가고 있는 백정연, 정신질환자 당사자로서 정신질환자와 깊은 관계를 맺는 리단. 이 여섯 명의 저자들은 다양한 당사자들과 함께 살아가면서 그의 곁에서 취약함과 관계 맺는 법에 대해 오랜 시간 고민하고 시행착오를 겪었다. 그것은 결국 약함을 미워하지 않는 방법, 정말로 서로의 ‘곁’이 되는 방법이기도 했다.
1. 다양한 돌봄의 현실: 발달장애 동생과의 동행
『누군가의 곁에 있기』는 발달장애를 가진 동생과 함께 살아가는 삶의 이야기이다. 이야기의 중심에는 장혜영, 장혜정 두 자매가 있다. 동생은 어릴 때부터 시설에서 생활해왔고, 장혜영은 성인이 된 뒤 동생을 시설에서 데리고 나와 함께 살기로 결심한다. 이 결정은 단순한 가족의 선택을 넘어서는 의미를 가진다. 낯선 환경에서 서로의 삶에 익숙해지고, 작은 일상들을 함께 쌓아가는 그들의 이야기는 많은 이들에게 감동을 준다. 이 자매의 이야기는 책뿐만 아니라 다큐멘터리 <어른이 되면>에서도 생생하게 전한다.
두 사람의 삶에서는 반복되는 고난 속에서도 따뜻한 유대감을 볼 수 있다. 시설에서 나와 처음 맞닥뜨리는 현실은 쉽지 않다. 장애인은 사회가 제공하는 서비스와 편의시설이 부족하여, 일상적인 가사나 이동조차 쉽지 않다. 그렇지만 자매는 서로에게 최선을 다한다. 장혜영은 동생을 통해 많은 것을 배우며, 동생은 언니 덕분에 새 삶을 살아간다. 집 안에서의 작은 다툼, 식사 준비, 약속 잡기 같은 평범한 일들이 이들에게는 커다란 도전이지만, 하나하나 극복해 나가면서 그들의 관계는 더욱 깊어진다.
이 이야기에서는 돌봄이 단순히 일방적인 희생이 아님을 강조한다. 언니가 동생을 돕는 동시에 동생도 언니에게 감정적, 정신적 지지를 준다. 상대를 무력한 존재로 보는 게 아니라, 서로에게 필요한 존재로 바라보며 관계를 유지한다. 이러한 모습은 전통적인 ‘보호자-피보호자’ 구도에서 벗어난다. 두 사람은 함께 문제를 풀어나가는 동반자로 발전한다.
누군가의 곁에 있기(고선규 외 4명) 독후감
한컴오피스
어도비 PDF
MS 엑셀
MS 파워포인트
