[사회과학 보건정책]희귀 난치성 질환은 개인적 책임인가 사회적 책임인가?

소개

희귀병은 드물게나마 치료제가 개발되어 치료가 가능한 질환인 경우에도 고가의 치료약품의 국내 도입 및 유통이 원활하지 않아, 결과적으로 치료를 받을 수 있는 기회를 잃게 되어 환자들과 그 가족들을 안타깝게 하는 경우가 적지 않다.

목차

서론 -희귀난치성질환의 정의
본론- 희귀병의 사례
희귀병 치료를 보조해야 하는 이유
희귀병 치료 위한 정부의 노력
희귀병 일본 미국 사례
결론 -희귀병은 정부 책임이다

본문내용

[한국보건복지정책론 대표저자 김화중 중에서 발췌]
지원대상 의료비
희귀ㆍ난치성질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 급여비용(장기이식 및 한방 진료 관련 의료비는 제외) 중 법정본인부담금
2) 비급여비용 중 입원기간 중 식대
보건복지부가 펴낸 2006년도 희귀난치성 질환자 의료비 지원사업지침개정중에서
희귀·난치성 질환은 편의상 유병 환자수에 근거하여 정해지고 있는데 미국의 경우 유병환자수가 20만명 미만인 경우를 희귀·난치성 질환이라 정의하고 있다. 실제로 미국의 기준에 의거할 경우 미국 내에는 6,000여종 이상의 희귀·난치성 질환이 존재하며, 거의 2,500만명에 달하는 미국인이 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 것으로 추정하고 있다.
미국은 희귀질환 치료제 연구 개발을 촉진하기 위한 세금감면, 7년간의 시장독점권등의 혜택을 주는 등 희귀의약품 개발지원정책은 있으나, 희귀질환 환자들을 위한 직접적인 정부 지원정책은 따로 없다. 그러나 정부 차원에서 국립보건원 예산의 20%를 희귀·난치성 질환 연구에 투자하므로써 각 희귀질환의 진단을 위한 검사법을 개발하고 유지하기 위한 간접적인 지원을 아끼지 않고 있다.
일본의 경우 30년 전, 1972년부터 정부의 주도하에 난치성 질환(희귀난치성 질환을 난병이라 하고 있다)에 대한 조사연구 및 환자 지원 사업을 벌이면서 매년 질환을 추가로 선정하여 현재 총 118개 질환을 정하고 이중 45개 질환을 지정 관리하고 있다. 일본 난병대책 주요사업은 조사연구사업, 의료시설의 정비, 의료비의 자기부담분 경감, 지역에 있어서 보건의료복지의 증상 및 연휴, QOL의 향상을 지향하는 복지시책의 추진 등으로 여러 가지 시책을 실시하고 있다.
지금 한국의 현실은 대부분의 희귀·난치성 질환자들은 적절한 치료는 물론 정확한 진단 조차받지 못하고 있으며, 때로는 오진되는 수도 적지 않다. 따라서 정부의 질병관리와 지원정책의 중점은 기존에 진단된 희귀환자들뿐만 아니라 아직 진단조차 받지 못한 대부분의 희귀질환환자들에 대한 진단 및 관리대책이 포함되어야 할 것이다.

참고자료

· http://cafe.daum.net/homeosta