선천성조로증_두근두근 내인생,영화,자료및출처,국내해외사례,판례,관련논문,발표용영상

소개글

영화 두근두근 내인생 (줄거리, 등장인물, 느낀점),선천성 조로증의 문헌고찰
(조로증의 질환정보, 개요, 증상, 진단, 치료)해외사례,국내사례, 선천성 조로증 관련 정책 및 법규, 아동과 가족의 어려운 점 및 개선 방안(치료비 부담 및 생계와 환아 간호의 양립)에 관한 자세한 자료

목차

1. 영화 두근두근 내인생 (줄거리, 등장인물, 느낀점)
2. 선천성 조로증의 문헌고찰 (조로증의 질환정보, 개요, 증상, 진단, 치료)
3. 해외사례
4. 국내사례
5. 선천성 조로증 관련 정책 및 법규
6. 아동과 가족의 어려운 점 및 개선 방안 (치료비 부담 및 생계와 환아 간호의 양립)

참고문헌

본문내용

교장선생님에게 돌려차기를 해서 유명인사가 된 키가 크고 착한 고등부 태권도 선수인 체고생 한대수와 공부에는 뜻이 없고 가수가 되는 것이 꿈이었던 최미라는 17살이라는 어린 나이에 부모가 되어버린다. 두 사람은 학교를 자퇴하고 집을 떠나 아들 아름이를 낳고 일찍이 사회생활하며 부모의 삶을 시작한다. 안타깝게도 아름이는 남들보다 10배나 빠른 속도로 신체가 성장하며 조기 노화현상이 일어나는 조로증을 진단받는다. 한대수와 최미라는 택시운전,세탁공장,막노동,각종 아르바이트 등을 하여 아름이의 치료비를 마련하며 열심히 살아간다.
아름이는 뇌혈관도 심장도, 관절도, 시력도 좋지 않은 80세 노인같은 몸 상태로 혈압약, 류마티스약, 위장약, 인슐린주사약을 달고 산다. 아름이는 희귀병 조로병 환자로 방송에 소개 되는데 이를 계기로 불치병 투병 중인 서하 라는 여자친구로부터 이메일을 받고 이메일 친구가 되어 마음 속 소중한 존재가 되어간다. 방송 후속편을 제작하여 후원금을 받자는 방송국의 제안이 들어오자 최미라는 거절하지만 일찍부터 아파서 철이 빨리 든 아름이는 치료비를 걱정하는 부모님을 생각하여 하겠다고 말한다.
아름이의 병세는 진행되고 서하로부터 열흘이 되도록 답장이 없어 아름이는 불안해 한다.프로듀서가 최미라에게 ‘서하’ 소녀 정체에 대해 말하는 것을 우연히 듣게 된 후 아름이는 충격으로 간병하는 부모님에게 짜증을 부리게 된다. 서하 소녀의 정체는 이름없는 남자 감독지망생으로 조로증 소년과 불치병 소녀의 사랑을 다루는 시나리오를 쓰기 위해 아름이에게 이메일로 접근했던 것이다. 아빠와 함께 반짝이는 밤하늘의 별똥별을 보고 소원을 빌던 중 아름이는 갑자기 눈이 안보이게 된다.아빠는 아름이를 업고 병원으로 뛰어간다.의사는 부모님에게 최근에 아름이가 심적 쇼크를 받은 것이 있었냐고 묻는다.
한대수는 고향의 그의 아버지를 찾아가서 죄송함을 표현하고 익명의 천만원 송금자가 아버지라는 것을 눈치채고 울먹인다. “ ...나는 내 자식이 걱정이다...”

참고 자료

질병관리본부 희귀질환헬프라인
서울아산병원 질환백과
네이버영화