명예낙인(courtesy stigma)과 도전: 자폐성 장애인을 자녀로 둔 부모의 경험에 대한 현상학적 연구

서지정보

· 발행기관 : 한국장애인복지학회
· 수록지 정보 : 한국장애인복지학 / 35호
· 저자명 : 김교연

목차

1. 서론
2. 선행연구 고찰
3. 연구방법
4. 연구결과
5. 결론 및 제언
참고문헌

초록

본 연구는 자폐성 장애인을 자녀로 둔 부모들이 자녀를 돌보면서 겪는 명예낙인
및 이에 대한 도전 경험을 탐구하였다. 연구목적 달성을 위해 장애인부모 단체
회원인 10명의 부모와 개별 면접을 실시하였으며 Giorgi의 현상학적 방법을 활
용해 자료를 분석하였다. 분석결과, 명예낙인 및 도전 경험의 구성요소는 “자녀
장애의 책임자라는 오명”, “낙인의 피해와 부당함”, “자녀와 자신의 정상성을 옹
호함”, “장애를 활용해 긍정적 정체성을 얻음”이었으며, 경험의 본질은 “자녀 장
애의 책임자라는 오명을 거부하고, 정상성을 지키면서 긍정적 정체성을 얻음”이
었다. 장애인의 부모들은 장애인 자녀와 동류로서 무시당했으며, 공공장소에서는
“부적절한 훈육자”로 비난받고 가족, 학교, 복지기관에서조차 “죄인 취급”받으면서
“해결사”의 역할을 기대 받았다. 하지만 그들은 자폐에 대하여 정상과 비정상의
경계를 허무는 담론을 행했으며, 평범한 시민의 삶을 누리면서 장애의 사회적 책
임을 촉구하는 장애전문가의 정체성을 획득함으로써 자녀 장애의 책임자라는 낙
인에 도전하였다. 본 연구는 명예낙인의 근절을 위해 대중인식개선, 장애인서비
스자원 확충, 전문적 실천윤리 강화, 부모의 역량강화 지원을 제안하였다.

영어초록

This study investigated how parents of people with autistic disorder were stigmatized by
association with their disabled children and challenged the stigmatization, while caring for their
children. This study employed the individual interviews involving 10 parents of people with
autistic disorder who were members of self-help groups, and used Giorgi’s phenomenological
method for analyzing the data.
According to the analysis, parents with disabled children were belittled as if they were
disabled people, and blamed for not disciplining their children appropriately in public places.
Also, they were expected to play roles like “problem solvers” in supporting their children,
being regarded as “deviants” among social relations in families, schools, and welfare agencies.
Nevertheless, they challenged the prejudice that they should be blamed for disabilities of
their children, by way of advocating ‘normality’ of their children and their own, and acquiring
positive new self-identity. They blurred the lines between ‘normal’ and ‘abnormal’ about autism
in their disability discourse. In addition, they gained the identity of competent practitioners
in the disability field, enjoying their ‘normalized’ lives as ordinary citizens.
This study suggested some mass education which is targeted for raising consciousness of
anti-discrimination, kinds of guidelines and measures for promoting the anti-discriminatory
practice of education and socal work professionals, and governmental efforts for developing
quality service system for people with autistic disorder and supporting parental empowerment
as disability professionals.

참고자료

· 없음