2007_의료사회사업론_희귀난치성질환에 대한 사회복지학도적 논의

소개

의료사회사업분야에서 희귀질환에 있어서 사회복지서비스 제공의 필요성과 서비스의 현황 및 그 대책.

목차

목 차


Ⅰ 서론
- 희귀질환 선정이유제시

Ⅱ 본론
1. 희귀질환의 특성 및 증상
1) 신경섬유종
2) 수포성표피박리증
3) 유전척수소뇌실조증
4) 만성 육아종 병

2. 심리사회적 욕구 및 사회복지서비스 제공의 필요성
1) 심리사회적 욕구
2) 사회복지서비스 제공의 필요성

3. 현재 제공되고 있는 사회복지서비스
1) 공적(거시적) 서비스
2) 민간(미시적) 서비스

4. 사회복지학도로서의 논의
1) 문제점
2) 개선방안

본문내용

의료사회사업론을 수강하며 사회복지사로서 관심을 가져야 할 부분이 매우 방대함을 느낀다. 특히 의료분야가 대부분의 사람들에게 가까우면서도 생소한 분야라는 점을 감안하면 굳이 그 필요성을 나열하지 않아도 사회복지사의 역할이 얼마나 중요한지 알 수 있다. 의사와 환자, 병원과 환자의 관계뿐만 아니라 크게는 나라 정책과 제도에 이르기까지 사회복지사의 윤활제 역할은 수많은 클라이언트에게 크고 작은 희망이 된다.
의료사회복지사로서 병원에서 만나는 많은 클라이언트 중에, 특히 심한 고충을 겪고 있을 클라이언트에 대해 생각해 보던 중 희귀질환을 가진 환자와 그 가족에 초점을 맞추게 되었다. 희귀질환은 말 그대로 발생율도 낮고 환자의 수가 적다. 치료법도 없어서 한번 질환에 걸리고 나면 살아가는 동안 평생 병을 짊어지고 살아가야 하는 천형과도 같은 질병이다. 대부분 발생 원인을 모르는 유전질환이거나 치료법이 없기 때문에 막대한 의료비 외에도 정상적인 사회생활이 불가능해져 본인과 가족들이 겪는 고통은 이루 말할 수 없다. 방송매체 등을 통해 여러 번 이슈화되기도 하였지만 여전히 희귀질환은 어렵고 멀기만 한 질환이다.
이에 본 보고서에서는 희귀질환을 주제로 선정하여 환자와 그 가족이 어떠한 어려움에 직면해 있는지, 또 그 어려움을 조금이나마 해소시킬 수 있는 방안은 없는지 등에 대해 논의해보고자 한다.



사실 누구나 유전적인 희귀병 요소를 6~7개 정도는 가지고 있다는 부분을 듣고서 많이 놀라지 않을 수 없었는데 희귀병을 예방하는 차원에서 사전에 유전자 검사를 하는 부분이 자신의 아이를 스스로 선택하는 문제로 인한 윤리적으로 타당한가에 대한 논의를 동반하지 않아야 하는지? 어느 정도까지 유의한지에 대하여서도 이야기 해보아야 할 부분이지 않는가? 에 대한 마음의 물음을 남겼다.
2. 종합후기
같은 사회복지학도로서 희귀질환에 대한 문제와 사회복지서비스에 대해서 조사해 보고 같이 흥분하고 논의할 수 있는 시간이 제공된 것에 대해 참 기쁘다. 우리의 이 시간들이 탁상공론에서 끝나지 않고 의료사회복지실천현장과 지역사회복지서비스현장, 정책적 입안에 까지 이르는 과정이 되길 바란다. 지금도 희귀질환과 싸우고 있는 환자와 환자의 가족, 지역사회가 힘을 내길 바라며, 정부의 지속적이 관심이 있었으면 좋겠으며 우리 각자 역시 사회복지사로서 나태하지 않을 것을 다짐해본다.

참고자료

· 강흥구(2007), 의료사회복지실천론, 학현사
· 고려대학교(2006), 건강증진기금사업지원단[공편] 희귀질환 연구병원설립방안 관한 연구
· 한국희귀․난치성질환연합회 www.kord.or.kr
· 한국희귀질환연맹　 http://www.kard.org/
· 희귀난치성질환센터 질병관리본부 국립보건연구원　http://helpline.cdc.go.kr/
· KBS 추척 60분 2004년 6월 16일 방송일분
· KBS뉴스[연속기획] 희귀질환 50만 명 (2007.08.06~2007.08.09)
· [주간한국]「환자들의 현주소와 과제」좌담회 2007.05.14
· 인터넷(2007.2.9) OhmyNews
· http://www.ohmynews.com/NWS_Web/View/at_pg.aspx?CNTN_CD=A0000386891