본문내용
1. 조로증 영화 두근두근 내인생
1.1. 영화 줄거리
주인공인 아름이는 선천성 조로증에 걸린 16살 아동이다. 선천성 조로증은 신체의 노화가 다른 사람들보다 급격하게 진행되어 고혈압, 류마티스, 당뇨병 등 각종 질병에 시달린다. 아름은 이러한 상황 속에서도 절망하지 않고 자신이 하고 싶은 소설을 쓰며 힘을 낸다. 아름의 부모는 17살이라는 이른 나이에 아이를 갖게 되었고, 엄마는 처음에 아이가 태어나지 않았으면 하는 마음을 가졌었다. 입원을 해야 할 정도로 상태가 심각하지만, 아빠는 택시 운전, 엄마는 세탁 공장에서 일을 하며 아름이의 병원비를 감당하기에도 벅차다. 엄마의 고등학교 동창인 방송국 PD가 이를 알고 아름이를 특집으로 한 다큐멘터리를 찍고 아름이 병원비 모금 활동을 진행한다. 아름이 병세가 악화되어 입원하게 되었는데, 자신과 같은 골수암을 앓는 또래 여자아이 '서하'로부터 이메일을 받게 된다. 이를 통해 아름이는 그녀와 마음이 통하게 되고 그녀에게 빠져든다. 그러나 결국 '서하'는 실제 존재하는 사람이 아니라 영화 시나리오를 쓰려던 작가의 가공된 인물이었다는 사실을 알게 되어 큰 충격을 받는다. 아름이의 상황이 더욱 악화되어 마지막을 앞두게 되었을 때, 아름이는 크리스마스 선물로 제야의 종소리를 듣고 싶다고 말한다. 부모는 아름이의 마지막 소원을 들어주기 위해 아름이와 함께 보신각으로 향한다. 아름이는 자신이 쓴 소설을 엄마에게 읽어달라고 하며, 듣고 싶었던 종소리를 끝내 듣지 못한 채 눈을 감는다.
1.2. 등장인물
아빠 한대수는 17살의 나이에 아름이를 낳은 아버지이다. 아름이의 건강이 악화되자 각종 아르바이트를 하며 치료비를 마련한다. 아름이가 어려운 상황 속에서도 강한 의지를 보이는 것을 보며 감동을 받는다.
엄마 최미라는 17살에 아름이를 낳은 어머니이다. 임신 초기에 아이가 태어나지 않았으면 하는 마음을 갖고 운동장을 뛰었다고 생각하여, 아름이의 병을 자신의 탓으로 여기며 원망한다. 아름이의 병원비 마련을 위해 세탁공장에서 일한다.
아름이는 선천성 조로증에 걸린 16살 아동이다. 신체의 노화가 빠르게 진행되어 고혈압, 류마티스, 당뇨병 등 각종 질병에 시달리지만, 절망하지 않고 자신이 하고 싶은 소설을 쓰며 힘을 낸다. 자신의 병에도 불구하고 가족을 위해 치료비 걱정을 해주며, 마지막까지 크리스마스 종소리를 듣고자 한다.
1.3. 느낀점
영화를 통해 보여주는 조로증 환아 아름의 모습에서 내가 느낀 점이다.
아름은 유난히 어른스러운 모습을 보였는데, 이는 자신의 질병을 조기에 진단받고 일찍부터 치료에 임해야 했기 때문이다. 자신의 처지를 잘 알고 있던 아름은 가족들의 경제적 어려움을 배려하여 부모님의 걱정을 덜어주려 하였다. 이는 아름의 성숙함과 가족에 대한 사랑을 잘 보여주는 대목이다.
또한 아름이 겪는 또래 아이들의 주목과 놀림에 대한 스트레스로 인해 건강이 악화되는 모습은 매우 안타까웠다. 질병에 시달리는 아이에게 가해지는 편견과 선입견은 아이의 정신적 어려움을 가중시킨다는 것을 보여준다. 이는 환자와 가족들이 겪는 사회적 고립감과 소외감을 보여준다고 할 수 있다.
마지막으로 아름이 서하와의 만남을 통해 겪게 되는 상실감과 좌절감은 아름이라는 인물의 취약성을 보여준다. 아름은 혼자서도 잘 견디어 내는 모습을 보였지만, 질병과 더불어 또 다른 상실을 겪게 되면서 결국 삶에 대한 의지를 잃어버리는 모습은 안타까웠다. 이는 희귀난치성 질환 환자들이 겪는 심리적 어려움을 잘 보여주고 있다고 할 수 있다.
이처럼 영화 '두근두근 내 인생'은 선천성 조로증이라는 희귀난치성 질환을 앓는 아이의 삶과 가족들의 모습을 생생하게 그려내고 있다. 이를 통해 질환 자체의 특성뿐만 아니라, 환자와 가족들이 겪는 사회적, 심리적 어려움까지도 잘 보여주고 있다고 할 수 있다.
2. 선천성 조로증 문헌고찰
2.1. 조로증 질환정보
조로증은 정상인보다 몇십 년은 일찍 늙어 조기 노화를 보이는 질환이다. 이는 유전적 이상으로 나타나는 질환으로, 길포드증후군(Gilford Syndrome)이라고도 한다. 몸이 작고 치모가 없으며, 피부에는 주름이 많고 흰털이 많아서 외관이나 행동은 노인 같이 보인다. 거의가 선천적인 내분비계, 특히 부신피질·뇌하수체전엽의 발육부전 때문이라고 한다. 조로증, 또는 허친슨 길포오드 조로증 증후군(Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome)은 어린 아이들에게 조기 노화현상이 나타나는 치명적이고 희귀한 유전...
