인터넷상의 희귀질환 및 환자공동체활동

소개

서 론
희귀질환 : 유병율 2만명 이하의 질병
WTO에 의하면 약 5000여 종이 존재
희귀난치성질환헬프라인 : 총 421개의 희귀질환 정보를 제공
관련공공기관 : 보건복지가족부, 질병관리본부, 건강보험심사평가원, 국민건강보험공단, 보건소대표홈페이지, 한국희귀의약품센터 등
희귀질환 정의
근이영양증
근육을 유지하는 단백질 결핍에 의해 근육이 굳어져 움직일 수 없게 되는 일종의 근육병
듀센형, 벡커형, 지대형, 안면겹갑상완형 등으로 나눔
아직까지 치료법은 없음
희귀난치성질환의 종류
윌리엄스 증후군
약 1만5천명당 1명의 비율
인종,지역 관계없이 전세계적으로 공통적
유전자 결손에 의한 것 : 선천기형, 변형 및 염색체 이상
태어나기 전에 진단가능
후세에는 유전하지 않음
희귀난치성질환의 종류
신경섬유종
선천기형, 변형 및 염색체 이상
몸의 신경을 따라 종양이 생김
전 세계적으로 3500명당 1명꼴로 발병
종양의 절제가 유일한 치료법 종양의 위치/크기에 따라 국한됨
희귀난치성질환의 종류
크론병
소화기계통의 질환
소화관 어느 부위에서나 발생하는 만성적인 염증성 장 질병
정확한 원인 및 치료법 없음
젊은층에서 주로 발생하고 반복적으로 재발하면서 진행
증상의 종류/정도는 환자에 따라 다양
희귀난치성질환의 종류
소뇌위축증
소뇌 : 세밀한 동작에 대한 기능 담당
소뇌의 세포들이 죽어서 소뇌의 부피가 감소되어 소뇌의 기능을 제대로 수행하지 못하는 질환
대표적 증상 : 어지럼증/보행장애
유전적인 것과 비유전적인 것으로 나뉨
희귀난치성질환의 종류
18살 봄을 기다리는 진호
희귀난치성질환의 사례
‘닥터스’꽃다운 스물여섯 정화씨,
봄날은 언제….
희귀난치성질환의 사례
의료비 지원사업
목적 : 희귀난치성질환자에 대한 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준 제고
2001년부터 의료비지원 시작
지원대상자 : 희귀난치성질환자 의료비 지원사업 대상 질환에 해당하는 건강보험가입자 중 환자가구와 부양의무자가구가 소득 및 재산 기준을 만족하는 자
희귀난치성질환에 대한 활동
사업수행체계
등록신청
소득 및 재산조사
의료비 지원
-환자 요양급여에 해당하는 본인부담금을 면제
-요양기관은 국민건강보험공단에 청구
- 국민건강보험공단은 확인 후 요양기관에 지급
희귀난치성질환에 대한 활동
지원대상 의료비 : 희귀난치성 질환 및 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금
관련기관
- 보건복지가족부

목차

1. 서 론

2. 희귀난치성질환이란 무엇인가

3. 희귀난치성질환에 대한 활동

4. 문 제 점

5. 결론

본문내용

서 론
희귀질환 : 유병율 2만명 이하의 질병
WTO에 의하면 약 5000여 종이 존재
희귀난치성질환헬프라인 : 총 421개의 희귀질환 정보를 제공
관련공공기관 : 보건복지가족부, 질병관리본부, 건강보험심사평가원, 국민건강보험공단, 보건소대표홈페이지, 한국희귀의약품센터 등
희귀질환 정의
근이영양증
근육을 유지하는 단백질 결핍에 의해 근육이 굳어져 움직일 수 없게 되는 일종의 근육병
듀센형, 벡커형, 지대형, 안면겹갑상완형 등으로 나눔
아직까지 치료법은 없음
희귀난치성질환의 종류
윌리엄스 증후군
약 1만5천명당 1명의 비율
인종,지역 관계없이 전세계적으로 공통적
유전자 결손에 의한 것 : 선천기형, 변형 및 염색체 이상
태어나기 전에 진단가능
후세에는 유전하지 않음
희귀난치성질환의 종류
신경섬유종
선천기형, 변형 및 염색체 이상
몸의 신경을 따라 종양이 생김
전 세계적으로 3500명당 1명꼴로 발병
종양의 절제가 유일한 치료법 종양의 위치/크기에 따라 국한됨
희귀난치성질환의 종류
크론병
소화기계통의 질환
소화관 어느 부위에서나 발생하는 만성적인 염증성 장 질병
정확한 원인 및 치료법 없음
젊은층에서 주로 발생하고 반복적으로 재발하면서 진행
증상의 종류/정도는 환자에 따라 다양
희귀난치성질환의 종류
소뇌위축증
소뇌 : 세밀한 동작에 대한 기능 담당
소뇌의 세포들이 죽어서 소뇌의 부피가 감소되어 소뇌의 기능을 제대로 수행하지 못하는 질환
대표적 증상 : 어지럼증/보행장애
유전적인 것과 비유전적인 것으로 나뉨
희귀난치성질환의 종류
18살 봄을 기다리는 진호
희귀난치성질환의 사례
‘닥터스’꽃다운 스물여섯 정화씨,
봄날은 언제….
희귀난치성질환의 사례
의료비 지원사업
목적 : 희귀난치성질환자에 대한 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준 제고
2001년부터 의료비지원 시작
지원대상자 : 희귀난치성질환자 의료비 지원사업 대상 질환에 해당하는 건강보험가입자 중 환자가구와 부양의무자가구가 소득 및 재산 기준을 만족하는 자
희귀난치성질환에 대한 활동
사업수행체계
등록신청
소득 및 재산조사
의료비 지원
-환자 요양급여에 해당하는 본인부담금을 면제
-요양기관은 국민건강보험공단에 청구
- 국민건강보험공단은 확인 후 요양기관에 지급
희귀난치성질환에 대한 활동
지원대상 의료비 : 희귀난치성 질환 및 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금
관련기관
- 보건복지가족부

참고자료

· 없음