희귀유전성 질병의 부모모임

소개

희귀유전성질병의 부모들의 모임에 관해 정리하였습니다

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본문내용

희귀유전성 질병의 부모모임
보건복지부에 따르면 희귀병은 `국내에 병을 앓고 있는 환자수가 2만명 이하인 질병`으로
정의 하고 있으며 국내 희귀병 환자수는 100종에 걸쳐 48만여명으로 추산된다고 한다.
희귀질환에 대한 연구와 정보제공 환자 자조집단 연계활동이 활발한 미국, 일본 등의
선진국과는 달리 국내에서는 학문적 또는 임상적으로 희귀질환에 대한 뚜렷한 정의나 기준이 없을 뿐만 아니라 질환 별 정확한 국내 유병율 파악을 위한 자료도 없는 실정이다.
또한 질환의 희귀성 때문에 민간부문의 의료서비스로부터 소외되어 있을 뿐만 아니라
국가 차원에서도 희귀질환의 관리가 제대로 이루어지고 있지 않은 상태이다.
따라서 국내의 희귀질환자와 그 가족들은 정확한 진단이나 치료마저 제대로 받기 어려운
실정에 있다. 또한 질병치료와 관련한 경제적 부담이 과중하여 오랜기간 질병을 앓게 되면서 가계가 파탄지경에 이르는 경우가 많다.
이처럼 일반적인 질병과 달리 많은 경제적 부담을 떠안고 부족한 정보로 인한 두려움 속에
살아야만 하는 희귀성질병환자와 그 가족들은 부족한 시설과 사회 지원에 기대지 않고
스스로 나서서 모임을 만들고 서로 교류하면서 자가노력을 기울이고 있다.
이러한 희귀질병의 부모모임에 대해 조사해 보았다.
현재 2001년 6월에 결성된 ‘한국 희귀 난치성 질병연합회’에 가입돼 있는 모임은 ‘한국작은키모임’ ‘다방성근육염환우회’ ‘크론사랑가족회’ 등 총 57개이다. 이중 세가지 희귀 유전성 질병 연합회 3개를 조사해보았다,
#1. 샤르코-마리-투스환우협회(home.ewha.ac.kr/∼CMT)

참고자료

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