우리나라 인체유래물은행의 유전체 정보 보호 현황과 제언 - 2015년 포스트게놈 다부처 유전체 ELSI 사업의 현장실태조사결과를 중심으로 - (Current status and recommendations for protection of genetic data in human material banks in the Republic of Korea - focus on the field survey by Center for Ethical, Legal and Social Implications (ELS)

서지정보

· 발행기관 : 한국생명윤리학회
· 수록지 정보 : 생명윤리 / 18권 / 1호 / 47 ~ 62페이지
· 저자명 : 이연호, 정창록, 김소윤

초록

본 연구는 2015년 포스트게놈 다부처 유전체 ELSI 사업의 인체유래물은행의 현장 실태조사와 그 결과를 담고 있다. 방문대상은 국내 인체유래물은행 중 인체자원단위은행과 단위은행 외 인체유래물은행 등이다. 방문을 위해 이메일과 전화로 방문일정을 정하였고, 반구조화 면담 방식으로 연구를 수행하였다. 이를 통해 인체유래물 제공자의 개인정보보호에 관한 사항을 중심으로 인체유래물은행의 유전체 정보 및 지침 보유 여부, 동의서 수집 및 보관, 정보 보안 현황, 자원 분양 절차, 분양 후 관리, 개인정보보호 교육 등 보안 교육과 홍보에 대한 사항을 조사하였다. 조사 결과 각 은행별로 인체유래물 제공자에 대한 개인정보 보호 지침을 마련하여, 지침에 따라 관리, 제공하고 있음을 확인하였다. 다만 인체유래물은행에 특화된 개인정보 보호 관련 교육의 부재, 분양 후 관리방안 개선, 주 근무자가 계약직 위주인 점 등을 개선할 필요가 있어 보인다.

영어초록

This study on human material banks was conducted by the 2015 Center for Ethical, Legal and Social Implications. As part of a field study, we visited human material banks and researchers and conducted research using a semi-structured questionnaire. It is focused on privacy protection, such as collection of human material, informed consent, security, training, and international data sharing. The results showed each human material bank is managed according to its own guidelines. However, the study also revealed a need to improve the training system focused on human material banks, managing system after distribution, and working system for main employee.

참고자료

· 없음