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1. 말기 질환 아동의 완화 간호
1.1. 문제의 범위
2011년 우리나라 통계청 자료에 따르면, 신생아와 1~19세 아동 중 1,679명이 사망했다고 한다. 신생아 사망 순위별로는 출생전후 태아 및 신생아 질환, 선천성 기형 및 염색체 이상, 순환기계통 질환, 신생물, 호흡기계통질환, 신경계통질환 순으로 나타났다. 최근 의료기술이 발전하면서 만성질환이나 생명을 위협하는 질환을 앓는 아동의 수가 증가하고 있고, 이로 인해 이들 아동에 대한 간호 요구도 증가하고 있다. 미국 내에서도 약 40만 명 이상의 아동이 심각하고 만성적이며 생명을 위협하는 질병을 갖고 살아가고 있는 것으로 추정된다. 따라서 의료기술의 발달에 따라 이들 아동에 대한 완화 간호의 중요성이 부각되고 있다고 할 수 있다.
1.2. 완화 간호의 원칙
완화 간호의 원칙은 다음과 같다.
완화 간호는 진단에서부터 사망에 이르기까지 아동의 생명을 위협하거나 말기 질환 관리를 위한 학제 간 접근을 포함하며 아동의 증상을 예방, 완화하고 아동과 가족의 지지에 중점을 둔다. 완화 간호는 아동의 몸과 마음과 정신을 위한 적극적인 전인 간호, 가족을 위한 지지를 포함한다.
또한 아동과 가족이 하나의 간호단위로 간주된다. 아동의 죽음은 가족에게 극심한 스트레스를 주기 때문에 다학제 간으로 이루어진 의료팀이 여러 가지 문제들 간의 복합적인 상호작용에 대한 간호에 초점을 맞춤으로써 가족을 돕는다.
완화 간호의 목적은 말기 질환에서 야기되는 신체적, 정서적, 사회적, 영적 고통을 경감시키고 복잡한 의사결정을 도우며 삶의 질을 향상시키는 것을 추구한다. 간호 제공팀과 부모가 아동의 발달 단계상 적절하게 자주, 주기적으로, 시기적절한 간호 목적에 대해 이야기 하는 것이 매우 중요하다.
1.3. 임종 시 의사결정
임종 시 의사결정은 죽어가는 아동의 간호 단계를 결정할 때 부모와 의료전문가팀이 직면하게 되는 많은 윤리적 문제를 포함한다. 많은 부모와 의료제공자는 생명을 연장시킬 수 있으나 더 많은 통증이나 고통을 야기하는 치료법이나 안락사나 조력자살은 반대한다. 이러한 문제를 없애기 위해 이러한 용어에 대해 알아 두어야 한다. 간호사를 위한 미국간호사협회의 윤리강령은 한 개인의 삶을 끝내는데 간호사가 적극적으로 참여하려는 의지를 지지하지 않는다.
환자가 예후가 좋지 않고 죽음이 예상될 때 통증과 고통을 유발하는 치료를 중지하고 삶의 질과 안위를 증진시킬 수 있는 중재를 제공하는 것은 윤리적으로 받아들일 수 있다.
간호와 관련된 의사들의 결정은 질병이나 외상의 진행정도, 실제적으로 병을 치료하고 건강을 회복시키는 지에 대한 치료선택의 유효성, 그러한 치료법이 아동에게 미치는 영향, 전반적인 아동의 예후 등을 고려한다. 임종 문제에 대해 의사가 거론하도록 하는 결정요인과 위독한 아동의 선택권에는 아동의 나이, 병전 인지 및 신체 상태, 통증이나 불편함의 정도, 생존 가능성, 삶의 질 등이 있다.
많은 연구에 따르면 아이의 죽음이 임박한 경우 부모는 아이에 대한 치료 선택권에 관한 어려운 결정 사항들에 대해 정직하게 설명해주는 의료진에 의한 정보에 의존하고 있음이 밝혀졌다. 가족의 선택에 있어서 의료전문가는 중립을 지키고 도움을 주어야 한다.
1.4. 생명을 위협하는 질병이 있는 아동의 죽음인식
생명을 위협하는 질병이 있는 아동의 죽음인식은 아동과 부모, 의료진 모두에게 큰 영향을 미친다. 생명을 위협하는 질병을 발견했을 때 부모와 의료진은 아이를 보호하고자 하는 첫 반응을 보인다. 이때 아이의 불안은 죽음의 공포 뿐만 아니라 분리, 통증, 침습적 시술, 신체변화나 절단, 외로움, 부동, 벌과 관련되어 나타날 수 있다. 심지어 6개월된 영아도 부모의 감정을 인식하고 행동한다.
아동과 죽음에 대한 열린 대화는 매우 중요하다. 아동은 자신의 질병, 치료, 예후에 대해 정직하고 정확한 정보가 필요하며, 간호사는 부모에게 아이와 죽음에 대해 이야기하는 방법을 알려줄 수 있다. 부모가 열린 자세를 보이지 않는다면 아이가 자신의 공포를 솔직하게 표현하기 어렵다. 이 과정에서 아동을 잘 아는 전문가의 도움이 필요하다. 전문가는 아동의 발달 단계에 맞는 죽음의 설명법과 부모가 아이와 대화할 때 도움이 되는 정보를 제공한다.
아동은 스스로 어느 정도까지 진실을 받아들일 수 있는지 파악할 수 있도록 도와야 한다. 아동과 가족이 임종 과정을 겪는 동안 영혼의 연속성에 대한 믿음을 공유하고 혼자가 아니며 사랑받고 기억될 것이라는 확신을 주는 것이 중요하다. 이를 통해 아동과 가족이 어려운 상황을 잘 극복할 수 있도록 돕는다.
1.5. 죽음에 대한 아동의 이해와 반응
죽음에 대한 아동의 이해와 반응은 나이, 국적, 종교에 따라 다양하게 나타난다. 보통 7세가 되면 대부분의 아동이 죽음의 생물학적 의미를 이해하지만, 아동을 간호하는 사람은 죽음에 대한 이해와 공포, 반응의 발달적 차이를 고려해야 한다.
영유아기 아동은 죽음의 개념을 이해하기 어려우며, 자기중심적인 사고로 인해 죽음을 파악하기 힘들다. 이 시기 아동의 반응은 대부분 행동적인 것으로, 퇴행, 분리, 통증 유발 처치에 대한 두려움 등이 나타난다. 부모의 정서적 불안정은 아동에게 큰 영향을 미치므로, 부모의 감정 조절을 돕고 익숙한 환경을 제공하는 것이 중요하다.
학령전기 아동은 자신의 생각이 실제로 사건을 유발할 수 있다고 믿으며, 죽음을 이별이나 수면으로 인식한다. 심각한 질병에 걸린 경우, 자신의 잘못된 행동이나 생각 때문에 벌을 받는다고 생각할 수 있다. 이들은 부모와의 분리에 대한 공포가 가장 크므로, 부모와의 분리를 최소화하고 질병과 죽음에 대해 정확하게 설명해주는 것이 도움이 된다.
학령기 아동은 죽음에 대한 이해가 성숙해지며, 인과관계와 시간 개념을 더 잘 파...
