본문내용
1. 서론
자폐범주성장애는 많은 경우 중복장애를 수반하고, 대부분 상대방의 도움 없이는 사회생활이나 일상생활에 있어서 어려움을 겪기에 다른 장애 영 유아보다 더 중증장애로 간주되어야 한다. 그러나 자폐범주성장애의 경우, 신체적인 발달이나 외모에 있어서 일반인과 크게 다르지 않다. 오히려 자폐범주성장애로 진단을 받은 사람들 중 약 10퍼센트는 특정한 영역에서 일반인을 능가하는 경우가 있다. 이러한 이유로 인하여 자폐범주성장애와 그 가족의 어려움에 관한 사회적인 인식은 상대적으로 낮다. 어려움에 관하여 알지 못하기에 개선이나 변화를 모색하는 것이 불가하고, 지원이 부족하다. 따라서 다음의 본론에서는 이들의 가족지원체계에 대하여 알아보고, 가족이 겪게 되는 어려움과 해결방안에 대하여 살펴보고자 한다.
2. 자폐범주성장애 가족지원체계
2.1. 자폐범주성장애의 정의
자폐범주성장애는 "사회적 상호작용과 의사소통에 결함이 있고, 제한적이고 반복적인 관심과 활동을 보임으로써 교육적 성취 및 일상생활적응에 도움이 필요한 사람"을 말한다. 이에는 자폐성 장애, 소아기 붕괴성 장애, 레트장애, 아스퍼거 증후군, 분류되지 않은 전반적 발달장애가 해당한다. 자폐범주성장애는 그 원인에 대하여 구체적으로 밝혀진 바가 없으며, 전세계적으로 특정 문화나 민족에만 한정되지 않고 가정의 형태나 교육적 수준, 경제적 수준이 자폐범주성장애에 영향을 주지 않는 장애의 영역이다. 이는 모든 아동에게 발생될 수 있음을 의미한다. 다시 말해, 한 명의 아동도 자폐범주성장애 발생의 위험으로부터 자유로울 수 없다는 것이다.
2.2. 가족지원체계의 목적
가족지원체계의 목적은 "자폐범주성장애아동의 가족들이 자녀의 양육 및 교육과 관련하여 자신들에게 필요한 정보를 제공 받아 적절하게 활용하는 능력과, 사회적 지원을 받을 수 있는 관계망을 만드는 능력을 지니도록 도와줌으로써 가족들의 삶의 질적 향상과 자녀의 교육과 삶에 긍정적인 영향을 미치게 하는 것"이다. 이러한 가족지원체계가 궁극적으로 목표하는 바는 장애아동가족에게 필요한 것을 제공하여 그들이 가능한 정상적 생활을 할 수 있도록 하는 것이다. 즉, 자폐범주성장애가족이 그 자신들로 하여금 자신이 비공식적인 지지망을 개발해 보다 독립적으로 될 수 있도록 하는 것이다. 이 가족지원체계의 목표는 우선, 자폐범주성장애인이 성인이 되어 출가를 할 때까지 그 가족해체가 되지 않도록 하는 것이며, 둘째, 가족으로 하여금 가정에서 자폐범주성장애아동에게 필요한 보조를 할 수 있도록 하는 것이다. 마지막은 가족을 지원하는 것을 통하여 그들의 삶의 질적인 부분을 향상하고 그들이 지역사회 내에 통합되도록 하는 것이다.
2.3. 가족별 개별화된 서비스 제공
자폐범주성장애아동 가족들은 개인마다 처한 상황이 다르기 때문에, 이들의 욕구를 세부적으로 파악하고 개별화된 서비스를 제공하는 것이 필요하다. 자폐범주성장애아동 가족지원체계는 이들 가족들이 자녀의 양육 및 교육과 관련하여 필요한 정보를 제공받고 적절하게 활용할 수 있는 능력을 갖추도록 도와주며, 사회적 지원을 받을 수 있는 관계망을 만들어주는 것을 목적으로 한다.
이를 위해서는 가족별로 개별화된 사례관리를 할 수 있도록 세분화된 서비스를 제공해야 한다. 가족마다 처한 정서적, 심리적, 경제적인 상황이 다르므로, 일괄적으로 서비스를 제공하는 것보다는 가족 내 상황을 고려하고 다양한 욕구를 파악하여 개별화된 지원이 이루어져야 한다. 이를 통해 자폐범주성장애아동 가족들이 자녀의 치료와 양육에 ...
