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1. 특수아 가족의 어려움
1.1. 일상적 어려움
특수아 가족은 자녀를 돌보는 과정에서 다양한 일상적 어려움을 경험한다. 우선 특수아 돌봄과 관련된 반복적인 일상 활동으로 인해 부모의 시간과 체력이 소모된다. 특수아의 식사, 세면, 놀이 등 기본적인 일상 행위들을 지속적으로 지원해야 하며, 경우에 따라 예기치 못한 문제행동이나 건강상의 문제로 병원을 자주 방문해야 하는 경우도 있다. 이는 부모에게 큰 피로감과 스트레스를 줄 수밖에 없다.
또한 특수아동의 치료나 교육 서비스가 집에서 멀리 떨어져 있는 경우, 이동에 따른 시간적 부담이 발생한다. 특수아 돌봄에 온전히 매몰되다 보니 부모의 경제적 활동과 직업적 활동이 제한을 받게 되고, 이는 가족 전체의 경제적 어려움으로 이어진다. 특수아 가족은 일상을 계획하고 유지하는 것조차 쉽지 않은 상황에 놓이게 된다.
이처럼 특수아 가족은 자녀 돌봄과 관련된 반복적인 일상 활동, 예상치 못한 돌발 상황, 치료 및 교육 서비스로 인한 이동 부담 등으로 인해 지속적이고 복합적인 어려움을 겪게 된다. 이는 가족 구성원 모두의 삶에 심각한 영향을 미치게 된다.
1.2. 경제적 문제
특수아 가족의 경제적 문제는 매우 심각한 수준이다. 특수아동의 경우 각종 치료, 조기교육, 특수아동대상의 서비스 등이 필요하기 때문에 이에 따른 경제적 지출이 발생하게 된다. 여기에 재활보조장비, 치료를 위한 교육비, 잦은 질병으로 인한 병원비 등도 고가인 경우가 많다. 특히 중증장애를 가진 경우에는 자녀를 돌보아줄 시설이나 기관도 마땅하지 않기 때문에 경제적 활동이나 직업적 활동을 하는 것도 불가능하여 지출은 늘어나고 수입은 제한되는 악순환을 겪게 된다.
기사에서는 발달장애 아동을 둔 부모의 경우 아동의 치료와 재활을 위해 막대한 비용을 지출해야 했지만, 실제로는 제대로 된 서비스를 받지 못한 것으로 나타났다. 한 시간에 4만원이 넘는 고비용의 발달재활센터에 다녔음에도 불구하고 아동의 장애 정도가 호전되지 않아 부모의 경제적 부담이 가중되었다. 또한 중증 장애 아동의 경우 활동지원사를 구하기 어려워 부모가 직접 돌봐야 하는 경우가 많은데, 이로 인해 부모가 경제활동을 포기해야 하는 상황에 놓이게 된다.
이처럼 특수아 가족은 아...
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