A+++ 간호학개론 보건의료/간호전문직 단체 보고서

소개글

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목차

I. 한국희귀·난치성질환연합회(Korean Organization for Rare Diseases)
1. 설립 목적
2. 역할 및 기능
3. 최근 활동

II. 유럽국가간호연맹(EFN, European Federation of Nurses)
1. 설립 목적
2. 역할 및 기능
3. 최근 활동

III. 출처

본문내용

1. 설립 목적
한국희귀·난치성질환연합회는 희귀·난치성질환자의 복지 향상, 권리 옹호, 정보 공유 등을 목적으로 2001년에 설립된 사단법인 사회복지기관이다. 현재 결절성경화증, 경피증, 근이영양증, 파킨슨병, 궤양성 대장염 등 74개의 단체가 가입하였고, 환자 단체마다 회원이 적다 보니 지원을 받을 때 정부에 민원을 넣기 힘들고, 후원받기도 어려웠다. 그래서 희귀·난치성질 환자의 연합회를 만들어 공통 과제를 해결하기 위해 설립되었다고 밝혔다. 희귀·난치성질환은 유병 인구가 2만 명 미만인 질환을 말하는데, 현재 등록된 희귀·난치성질환은 1,086개로 우리나라는 75만 명의 환우들이 있다. 해당 질환은 환자의 수가 희소하여 원활한 연구가 이루어지지 않아 정확한 발병 원인이 규명되지 않았으며 적절한 치료 방법의 개발이 어렵다.

2. 역할 및 기능
한국희귀·난치성질환연합회는 투병의 어려움 속에서도 희망을 잃지 않도록 희귀·난치성질환에 대한 최신 정보를 제공하고 있으며 각종 사업을 통해 환우들의 복지 증진과 삶의 질 향상을 위해 직·간접적인 지원을 시행하고 있다.

참고 자료

(사)한국희귀·난치성질환 연합회, https://kord.or.kr/
랜선진료소, 투병 생활의 질을 UP 시키는 (사)한국희귀·난치성질환 연합회 사용설명서, 22.03.18 https://www.youtube.com/watch?v=i38sK4Eokxs
장종호 기자, 한국희귀·난치성질환연합회 23일 '희귀질환 제도 현실' 정책토론회 개최, 스포츠조선, 22.02.20 기사 https://sports.chosun.com/news/ntype.htm?id=202202210100133980008887&servicedate=20220220
유럽간호사협회, http://www.efnweb.be/?page_id=766