아동간호학 희귀질환 심내막탄력섬유증 레포트

소개글

아동간호학 아동 희귀질환 레포트입니다.
희귀질환 중 심내막탄력섬유증 레포트 입니다.

목차

Ⅰ 서론 1

Ⅱ 본론
1 심내막탄력섬유증이란 1
2 원인 2
3 증상 2
4 진단 3
5 치료 4
6 수술 및 치료 성공 사례 4

Ⅲ 결론 5

Ⅳ 참고문헌 5

본문내용

“가고 싶은 방향으로 똑바로 걸어갈 수 있는 일, 잠을 자면서 혼자서 돌아누울 수 있는 일, 사랑하는 사람을 꼭 안아줄 수 있는 일, 재미있는 책을 읽을 수 있는 일, 맛있는 음식을 꼭꼭 씹어 먹을 수 있는 일. 매일 매일 사소한 일상이 희귀 난치성 질환 환우들에게는 기적이 됩니다.”
이 말은 사단법인 한국 희귀 난치성 질환 연합회의 홈페이지에 게시된 희귀 난치성 질환 소개글이다. 우리나라에는 2000여종의 특별한 질환, 50만명의 희귀 난치성 질환 환우들이 있다고 한다. 희귀 난치성 질환의 유병인구는 2만명 미만으로 환자의 수가 적어 원활한 연구가 이루어지지 않고 있다. 이로 인해 발병의 원인이 정확하게 규명되지 않아 치료방법과 대체의약품이 개발되어 있지 않으며, 발병의 연령대가 다양하여 누구나 발병 가능성을 가지고 있는 질환이다. 희귀 난치성 질환 환우들은 치료제가 없어서 좌절하기도 하고, 사회의 편견 때문에 상처를 받기도 한다.
다양한 연령의 희귀 난치성 질환 환우들 중에 선천적이거나 후천적이라고 하여도 연령이 적은 영아들은 세상의 빛 조차 보지 못하고 사망하는 경우가 많다. 또한 태어나자마자 엄마의 품이 아닌 차가운 수술대 위에 몇 번을 올라가야하고, 수술을 거치더라도 온전히 살아가지 못하는 경우가 대다수이다.
아동에게 일어날 수 있는 희귀 난치성 질환 가운데 심혈관계 중 하나인 심내막탄력섬유증에 대해 써보고자 한다.

참고 자료

질병관리본부 (희귀질환 헬프라인), 심내막탄력섬유증
https://helpline.nih.go.kr/cdchelp/ph/rdiz/selectRdizInfDetail.do?menu=A0100&pageIndex=&fixRdizInfTab=&rdizCd=RA201810517&schKor=&schEng=&schCcd=09&schGuBun=dizNm&schText=&schSort=kcdCd&schOrder=desc
서울 아산병원 질환백과, 심근병증
http://www.amc.seoul.kr/asan/healthinfo/disease/diseaseDetail.do?contentId=30320
MSD 매뉴얼, 비대성심근병증
https://www.msdmanuals.com/ko/홈/심장-및-혈관-장애/심근병증/비대성-심근병증
인공심장 이식유지 환아 기사
http://www.yakup.com/news/index.html?mode=view&cat=14&nid=244054
소아심부전 사례 기사
http://www.idaegu.com/newsView/idg202003240107
한국희귀 난치성 질환 연합회
https://www.kord.or.kr:55308/board/bbs/board.php?bo_table=sub0306